Difícil encontrar una enfermera vacunada para los niños que necesitan atención domiciliaria

By Anna Edney

La escasez de enfermeras de atención domiciliaria vacunadas hace que algunos padres de niños con enfermedades como parálisis cerebral o epilepsia grave abandonen el sueño y su propia salud mental para garantizar que sus hijos sigan respirando por la noche.

La Asociación Nacional de Cuidados en el Hogar y Hospicios estima una tasa de vacunación tan baja como el 40% entre los 2 millones de enfermeras de la industria, que trabajan en una amplia variedad de especialidades. Sólo algunos estados requieren que las enfermeras a domicilio estén vacunadas contra COVID-19, y la administración Biden no ha creado un mandato federal. Ahora, muchos padres tienen que sopesar la posibilidad de llevar el virus a sus hogares en lugar de cuidar a sus hijos solos.

El riesgo no es teórico. Al comienzo de la pandemia, el 83% de los niños ingresados ​​en unidades de cuidados intensivos pediátricos con COVID-19 tenían afecciones preexistentes, la mayoría de las cuales requerían apoyo tecnológico para sobrevivir incluso antes de contraer el virus. Aproximadamente 3 millones de niños en todo el país tienen necesidades médicas complejas, según la Asociación de Hospitales Infantiles.

“O alguien se olvidó de todo este grupo de personas o pensó: '¿Sabes qué? No importan'”, dijo Mary Rubenstein, de Chicago. Su hija de 4 años, Evelyn, sufrió una lesión cerebral grave a manos de un padre adoptivo anterior.

Desde que las vacunas estuvieron ampliamente disponibles a principios de este año, EEUU ha luchado por hacer que las personas las tomen. Con una proporción significativa de residentes que no creen en los científicos y desprecian las medidas de salud pública, los gobiernos han sido cautelosos a la hora de establecer reglas generales, lo que lleva a un sistema de protección parchado.

El mes pasado, la administración Biden requirió que los trabajadores de los asilos se vacunen, pero, a pesar de las súplicas de los defensores, aún debe extender eso a las personas que brindan atención médica en el hogar. Veintidós estados exigen la vacunación COVID-19 para los trabajadores de la salud, según la Academia Nacional de Políticas de Salud del Estado. Sólo Maine y Massachusetts extienden específicamente ese requisito a los trabajadores de la salud a domicilio. Los mandatos de algunos otros estados pueden ser lo suficientemente amplios como para incluir atención domiciliaria, pero los requisitos son nuevos y la implementación es fluida.

Rubenstein está ayudando a liderar una campaña de envío de cartas implorando a los funcionarios del gobierno de Illinois que amplíen el mandato de los trabajadores de la salud a la atención domiciliaria.

Susan Agrawal, fundadora de un grupo de defensa que representa a 1,500 niños y adultos jóvenes “médicamente frágiles y dependientes de la tecnología” en Illinois, también es parte de la campaña. En su carta al gobernador JB Pritzker, ella reconoce que estos hogares para niños no son técnicamente instalaciones de atención médica, pero dijo que “muchos se parecen a una sala de cuidados intensivos, con camas de hospital, ventiladores, oxímetros de pulso, bombas de alimentación y muchos otros dispositivos médicos".

Jordan Abudayyeh, secretario de prensa de Pritzker, no respondió a una solicitud de comentarios sobre la ampliación del mandato.

Es difícil obtener estimaciones precisas de los niños que reciben atención domiciliaria. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades dicen que 4.5 millones de personas de todas las edades recibieron atención domiciliaria en 2015.

La pandemia ha sido particularmente dura para esas familias en 2021, ya que han tenido que decidir si confiar en sus enfermeras o hacerlo solos. Recientemente han soportado hospitales pediátricos invadidos por el aumento de casos de COVID-19. En el último mes, Evelyn ha estado en un hospital infantil en Chicago tres veces por convulsiones y reacciones a medicamentos que ponen en peligro su vida.

Ha sido difícil encontrar ayuda. A Ev, como la llama Rubenstein, le gusta que la carguen constantemente. Durante meses, Rupenstein y su esposa, que trabaja fuera de la casa, no tuvieron enfermera y tuvieron que estructurar sus días de manera estricta: Rubenstein se adaptaba al sueño, las duchas y las tareas domésticas como pasear al perro en una ventana de siete horas que terminaba a las 2 am

En las últimas semanas, encontraron una empresa de atención médica domiciliaria para proporcionar una enfermera vacunada, pero se sorprendieron de que el mandato estatal de vacunas no se extienda a los trabajos de alta rotación. Ahora viven con el temor de que su enfermera renuncie y tengan que buscar otra que haya sido vacunada.

La Asociación Nacional de Cuidados en el Hogar y Hospicios no ha respaldado los mandatos de las vacunas, pero apoya los incentivos y la educación que impulsarían las tasas para todos, dijo Tom Threlkeld, un portavoz.

Elena Hung, directora ejecutiva de Little Lobbyists, un grupo nacional de defensa de los niños con necesidades médicas complejas, dijo que ha estado hablando con la administración Biden sobre el establecimiento de un requisito de vacuna para los trabajadores de la salud en el hogar. Gran parte del dinero que paga por dicha atención proviene de Medicaid, el programa compartido federal-estatal.

"La enfermería especializada en el hogar a menudo se deja fuera de la conversación", dijo. "Esos tienden a ser los más vulnerables entre nosotros".

Kevin Muñoz, un portavoz de la Casa Blanca, se negó a responder preguntas sobre la extensión del mandato.

Mientras tanto, las enfermeras no vacunadas pueden estar gravitando hacia trabajos de atención domiciliaria. Hung dijo que una familia de Carolina del Norte informó haber visto anuncios de trabajo "codificados" en Facebook de compañías de atención médica domiciliaria dirigidos a enfermeras que buscan evadir los mandatos instituidos por los sistemas hospitalarios. Una fechada el 22 de julio, el mismo día en que la Asociación de Salud de Carolina del Norte anunció que varios sistemas hospitalarios requerirían vacunas, atrae a las enfermeras "que se encuentran buscando nuevas oportunidades".

La atención médica domiciliaria ha tenido durante mucho tiempo problemas para encontrar y retener una fuerza laboral, ya que a muchas enfermeras se les puede pagar más en hospitales o asilos, dijo Nicole Jorwic, directora ejecutiva senior de defensa estatal en Arc, un grupo de defensa para personas con problemas intelectuales y discapacidades del desarrollo. Dijo que no debería haber estándares diferentes para la atención, ya sea que se brinde en una habitación de hospital o en un dormitorio.

"De lo que estamos hablando es de equidad", dijo Jorwic.


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