LOS ÁNGELES - Beth Smith teme el día en que su silla de ruedas finalmete se venza.
La vieja silla ha funcionado como una extensión de su cuerpo durante casi una década, transportando a esta mujer de 62 años a la estación de transporte cercana a su casa de Albany, California, a la oficina donde trabaja y a las citas médicas y otras diligencias. Cuando se avería, ella y su compañero han intentado hacer arreglos caseros con cinta adhesiva y tornillos.
Pero cuando deje de funcionar definitivamente, Smith tendrá que recurrir a su seguro médico. Y su plan de seguros limita la cobertura de las sillas de ruedas y otros "equipos médicos duraderos" a $2,000 al año, dijo, mucho menos que los $17,000 que cuesta su silla motorizada.
"No sé qué voy a hacer", dijo Smith, que tiene parálisis cerebral.
De momento, va a acudir a los tribunales. Smith y otros usuarios de sillas de ruedas han puesto una demanda por estos déficits del seguro, alegando que la falta de cobertura efectiva de las sillas de ruedas es discriminatoria para los discapacitados.
La demanda colectiva federal se dirige a la mayor aseguradora comercial de California –Kaiser Foundation Health Plan– y a una agencia estatal que establece los requisitos mínimos que deben cubrir muchos planes de salud. Si Smith gana el juicio, podría afectar no solo a los miembros de Kaiser, sino también a otros usuarios de sillas de ruedas con seguros privados en todo el estado.
El caso de California pone de manifiesto las cargas financieras a las que se enfrentan muchos usuarios de sillas de ruedas en un mercado en el que el equipo adecuado puede costar miles de dólares, o incluso decenas de miles de dólares, y el seguro privado solo cubre una parte.
Según la demanda, una silla de ruedas manual para uso cotidiano suele costar entre $3,000 y $5,000, mientras que una silla de ruedas eléctrica puede llegar a costar $50,000, en función de las adaptaciones específicas y la tecnología necesaria para el usuario.
Las personas discapacitadas y sus familias han organizado campañas de recaudación de fondos en línea en GoFundMe, han buscado sillas usadas en Craigslist y a través de amigos, y han tratado de hacer como "MacGyver" y arreglar las sillas de ruedas que se tambalean con piezas de repuesto y arreglos caseros, dijeron activistas. En años anteriores, los grupos de derechos de los discapacitados han tratado de abordar la cuestión en la Legislatura de California y se han visto frustrados por cuestiones de costos.
"Históricamente, los equipos médicos duraderos" –como las sillas de ruedas– "siempre han sido un punto débil en la cobertura", dijo Anne Cohen, consultora de políticas sanitarias y de discapacidad del Área de la Bahía. Cohen forma parte de la junta del Disability Rights Education and Defense Fund, que representa a Smith y a otros demandantes en el caso junto con el bufete Rosen Bien Galvan & Grunfeld.
"El reto es que, a lo largo de los años, las sillas de ruedas se han vuelto cada vez más caras, y cada vez hay más planes de cobertura", dijo Cohen. Atribuyó el aumento de los costos de las sillas de ruedas, en parte, a que muchos proveedores de equipos médicos han quebrado por no poder cumplir los requisitos introducidos en la última década para optar a los contratos de Medicare.
Cohen señaló que, a su vez, las aseguradoras sanitarias han tratado de frenar los abusos tras la oleada de fraudes en la facturación de equipos médicos en las últimas décadas.
Incluso cuando las aseguradoras cubren las sillas de ruedas, "cada una tiene su propia y complicada definición de gestión médica de cuándo son médicamente necesarios los distintos tipos de sillas de ruedas", dijo Dania Palanker, profesora de investigación adjunta del Centro de Reformas del Seguro Médico de la Universidad de Georgetown.
Por ejemplo, una compañía de seguros puede decidir que un paciente no necesita una silla de ruedas eléctrica –que es más costosa– porque tiene suficiente fuerza en la parte superior del cuerpo para desplazarse en una silla manual, aunque eso le cause otros problemas, dijo Palanker.
Algunos planes solo cubren una silla de ruedas si se necesita en casa, lo que Palanker calificó de "problemático" porque algunas personas "pueden maniobrar en su casa, pero para cualquier salida, sería demasiado para ellos tratar de funcionar sin una silla de ruedas, por ejemplo, ir al trabajo o ir a comprar al supermercado".
Palanker dijo que el mercado de los seguros privados "no estaba diseñado para satisfacer las necesidades de las personas discapacitadas, porque no se les permitió" durante muchos años. Dijo que antes de la aprobación de la Ley de Atención Médica Asequible, que prohibió a las aseguradoras de salud negar la cobertura por padecimientos preexistentes, muchas personas discapacitadas habrían tenido dificultades para obtener una cobertura privada en absoluto.
Christina Mills, directora ejecutiva de la California Foundation for Independent Living Centers, dijo que le habría sido más fácil conseguir el equipo necesario si estuviera en Medi-Cal, el sistema de Medicaid de California, que lo que ha resultado en su plan de Kaiser. Medi-Cal no establece un límite anual en dólares para las sillas de ruedas que se consideran médicamente necesarias y cubre las sillas de ruedas utilizadas fuera del hogar, según el Departamento de Servicios de Atención Sanitaria de California.
Mills, cuya organización se encuentra entre los demandantes que ahora han interpuesto una demanda contra Kaiser, padece una enfermedad de huesos frágiles y dijo que gastó miles de dólares para comprar una silla de ruedas que se adaptara a su cuerpo de forma adecuada.
"Mi silla de ruedas son mis piernas", dijo. "¿Te imaginas determinar si vas a salir o no de la cama en función de si ... te van a pagar las piernas?"
El Departamento de Atención Médica Gestionada de California, la agencia estatal demandada en el caso, declinó hacer comentarios sobre los litigios pendientes. Kaiser no respondió a preguntas específicas sobre sus planes de salud, pero dijo en un comunicado que estaba "orgulloso de ofrecer una variedad de opciones de cobertura para satisfacer las necesidades individuales de aquellos que eligen Kaiser Permanente".
"Todas las opciones de planes de atención sanitaria de Kaiser Permanente, incluidas las impugnadas en la demanda, ofrecen la cobertura que exige la ley", afirmó.
La demanda, presentada en octubre en un tribunal federal, alega que Kaiser y el Departamento de Atención Médica Gestionada han discriminado a las personas con discapacidad al no cubrir las sillas de ruedas como una "prestación sanitaria esencial". En virtud de la Ley de Atención Médica Asequible, los planes de salud individuales y de pequeños grupos deben cubrir dichas prestaciones esenciales sin límites anuales o de por vida. Cada estado elige un plan concreto como "referencia" de la cobertura que deben ofrecer esos planes.
Los legisladores de California eligieron un plan de Kaiser que no cubre las sillas de ruedas como prestación sanitaria esencial cubierta, según la demanda. La normativa estatal que detalla los requisitos, a su vez, incluye solo "una estrecha lista de equipos médicos duraderos" que deben estar cubiertos y omite las sillas de ruedas sin explicación, dice la demanda.
Algunos planes de Kaiser establecen una limitación de $2,000 en la cobertura anual –muy por debajo del costo típico de una silla de ruedas eléctrica– y solo cubren las sillas de ruedas destinadas a ser utilizadas dentro del hogar, dice la demanda. Otros planes de Kaiser no cubren las sillas de ruedas en absoluto, dice la demanda.
"Esto afecta realmente a miles de personas con discapacidad, como mínimo", dijo Carly A. Myers, abogada del Disability Rights Education and Defense Fund. La propia Kaiser es una de las principales aseguradoras, y "como el estado de California ha seleccionado el plan de Kaiser como su punto de referencia, permite que esa política discriminatoria se reproduzca en otros planes".
Kaiser dijo en su declaración que el hecho de que los legisladores californianos hayan elegido uno de sus planes como punto de referencia estatal "confirma que los planes de salud de Kaiser Permanente hacen un trabajo ejemplar a la hora de proporcionar las prestaciones sanitarias esenciales exigidas por la [Ley de Atención Médica Asequible] para proteger la salud de los ciudadanos de California".
Los usuarios de sillas de ruedas y los proveedores dicen que los topes anuales en equipos médicos duraderos –que incluyen una serie de equipos como andadores y camas de hospital– son características familiares en los planes de seguro.
Para muchas personas que no son discapacitadas y no tienen enfermedades crónicas, sus necesidades de equipos médicos duraderos "son probablemente bastante limitadas", dijo Bob Achermann, director ejecutivo de la California Association of Medical Product Suppliers. "Si te rompes el tobillo y necesitas muletas, tener un tope de $2,000 probablemente te parezca bien. Pero si es algo más serio que eso, se vuelve realmente caro".
Los grupos activistas de los derechos de los discapacitados ya han planteado esta cuestión en Sacramento: Hace trece años, un proyecto de ley que obligaba a las aseguradoras de salud a ofrecer cobertura para sillas de ruedas y otros equipos médicos duraderos a los compradores grupales obtuvo la aprobación de los legisladores de California, a pesar de las objeciones de la California Association of Health Plans, que argumentaba que aumentaría los costos y crearía cargas administrativas para los planes obligados a rediseñar su cobertura.
La asociación también argumentó que, en general, los nuevos mandatos darían lugar a primas más altas.
El proyecto de ley, SB 1198, fue vetado por el entonces gobernador Arnold Schwarzenegger por motivos de costo, citando los aumentos previstos de las primas para los empleadores privados. El Programa de Revisión de Beneficios de Salud de California, en su análisis del proyecto de ley, dijo que esperaba que las primas aumentaran, pero que esos incrementos serían "ampliamente compensados por las reducciones en los gastos del bolsillo" de los asegurados.
El programa concluyó que, de aprobarse la ley, el gasto total aumentaría en un 0.05% para las personas inscritas en planes de salud grupales y pólizas reguladas por el Estado, una cantidad que equivale aproximadamente a $43 millones al año. Un análisis de 2010 de un proyecto de ley similar –que también habría abordado los planes y pólizas del mercado individual– encontró que habría aumentado el gasto total en un 0.18%, o aproximadamente $136 millones al año.
Esos análisis fueron antes de la aplicación de la Ley de Atención Médica Asequible. La California Association of Health Plans dijo en un comunicado que, en virtud de la ley federal, los planes de salud proporcionan cobertura bajo el plan de referencia elegido por California.
"Cualquier aumento por encima del plan de referencia aumentará las primas", dijo la asociación en un comunicado, declinando hacer más comentarios sobre el litigio.
Russell Rawlings, otro demandante en el caso, dijo que su silla de ruedas y una opción de inclinación añadida para prevenir las úlceras por presión costaron aproximadamente $10,000, muy por encima del límite anual de $2,000 en el plan de Kaiser que obtuvo a través de su empleador, según la demanda.
Este hombre de 44 años ha recorrido más de 8,700 millas con su silla de ruedas de ocho años de antigüedad, que a veces sufre problemas de potencia y se detiene en medio de los recorridos necesarios en Sacramento.
Rawlings dijo que ha tenido la suerte de tener acceso a Medi-Cal y Medicare a través de un programa estatal que le permite estar empleado y mantener la elegibilidad de Medi-Cal. Pero dijo que cuando inicialmente fue a un proveedor de sillas de ruedas para reemplazar su silla, la empresa vio que tenía seguro de Kaiser y le dijo que no podía reemplazar su silla existente. Desde entonces, ha vuelto a ponerse en contacto con la empresa y está intentando sustituirla a través de Medi-Cal.
"Ayer mismo, cuando volvía de la tienda de comestibles, la silla se frenó", dijo Rawlings, que tiene parálisis cerebral y trabaja como organizador comunitario a nivel estatal para la California Foundation for Independent Living Centers. Estaba en la banqueta, cerca de un cruce, cuando la silla de ruedas dejó de funcionar. "Menos mal que estaba en un entorno en el que no había problema".
Siempre que ocurre, dijo, "hay ese momento de agonía de: '¿Va a ser la última vez? ¿No volverá a funcionar?'"
