FILADELFIA — Unos meses después de que el hijo de Heather y Larry Arata, Brendan, muriera de una sobredosis de heroína en 2017, la pareja del Condado Delaware, Pensilvania, creó la Opioid Crisis Action Network (OCAN).
"Ocuparme mucho de este tema fue una forma de lidiar con mi dolor", dijo Larry.
"Me ayudó a superar esos primeros meses", agregó Heather.
Su organización proporciona renta y otras ayudas a los residentes de los hogares de recuperación y trata de concienciar sobre las consecuencias, a menudo mortales, de la adicción. Solo las sobredosis de opioides se cobraron un récord de 93 mil vidas estadounidenses en 2020, incluidas 1,214 en Filadelfia y 5,172 en Pensilvania.
OCAN también está pidiendo una mayor accesibilidad, transparencia y mejores prácticas estandarizadas entre las 800 instalaciones de tratamiento de Pensilvania y sus hogares de vida sobria mucho más laxamente regulados, que se estima que son miles en todo el estado.
Los Arata dijeron que ellos y otras personas que han tratado de obtener ayuda para sus seres queridos a menudo se ven confundidos por un sistema que es insoportablemente difícil de navegar. O toma decisiones que son difíciles de entender: Brendan, desesperado por evitar una recaída, fue rechazado una vez de un centro de tratamiento del área de Filadelfia porque no estaba bajo la influencia de los opioides en ese mismo momento, dijeron sus padres.
Al igual que otras enfermedades mentales, la adicción sigue soportando el estigma de "se lo están haciendo ellos mismos". Y, como ha informado Spotlight PA, los servicios ofrecidos por los centros de tratamiento y las casas de sobriedad de Pensilvania pueden oscilar entre la excelencia y la explotación.
"En el caso del cáncer, hay una atención continua", dice Heather, de 61 años, gestora de proyectos de Main Line Health. "Tu médico de cabecera te remite a un oncólogo, y se te asigna un navegador que te ayuda a evaluar tus opciones de tratamiento, y a dónde deberías ir para recibirlo. Y hay cuidados posteriores".
Pese a la proliferación de programas de tratamiento de adicción en régimen ambulatorio (las compañías de seguros los cubren mucho más fácilmente y durante más tiempo que el tratamiento en régimen de internado), "no existe una verdadera continuidad en la atención del trastorno por consumo de sustancias", dijo Heather.
"No hay una infraestructura como la que existe para otras enfermedades", dijo. "La adicción no se trata como una enfermedad. Se trata como una falla moral".
Larry, que tiene 60 años y es profesor de inglés en George Washington High School del noreste de Filadelfia, dijo que la OCAN "quiere conseguir cierta transparencia en torno a lo que pueden hacer [los proveedores] y lo bien que lo hacen. No hay mucha información sobre los resultados del tratamiento, a diferencia de lo que ocurre con las prótesis de cadera".
Los Arata hablaron con un reportero en Serenity in Recovery, una casa de sobriedad para seis mujeres en Chester operada por Shonette Parrilla, quien perdió a su madre por una sobredosis de opioides. "Su muerte me enseñó lo difícil que es para las personas luchar solas contra esta enfermedad", dijo Parrilla, de 48 años.
Desde que abrió la casa en 2019, OCAN ha concedido subvenciones para pagar rentas mensuales de 400 dólares y ha proporcionado otras ayudas a varios residentes que, de otro modo, no podrían vivir allí.
Entre ellos está Tyesha Soto, de 40 años, una madre de seis hijos de West Philadelphia que dijo que ha estado libre de alcohol y cocaína crack durante casi dos meses. "Sin las chicas de esta casa, no sé dónde estaría", dijo Soto. "Por fin he encontrado un lugar donde sé que podré salir adelante".
Tashina Wright, una residente de la casa de 46 años de edad, madre de tres hijos de Germantown y quien lleva nueve meses recuperándose del crack y el alcohol, dijo: "La gente cree que no hay salida. Hay posibilidades, pero no van a venir a ti. Debes tender la mano y agarrarlas".
La recuperación de la adicción se caracteriza a menudo, aunque no siempre, por las recaídas, y el tratamiento no es una cura. Los Arata, Parilla y Sharon White, miembro de la junta directiva de OCAN, lo saben muy bien.
Brendan, que a los 15 años fue diagnosticado con trastorno bipolar, estuvo en varios programas de tratamiento y fue hospitalizado cuatro veces por depresión antes de su muerte, en la casa de su familia, a los 23 años. La madre de Parilla dejó la cocaína y la metanfetamina, pero años después se enganchó a los opiáceos que le recetaron para el dolor de la artritis, y murió a los 52 años. Y el hijo de White, Lloyd Andrew White, estuvo entrando y saliendo de rehabilitaciones y hogares de recuperación durante una década antes de morir de una sobredosis en 2019. Tenía 26 años.
Pese a la continua tragedia de las sobredosis mortales (así como de las muertes por alcoholismo, que son 95 mil al año), se estima que 22 millones de estadounidenses ya no viven en la adicción, según el Instituto de Investigación de la Recuperación del Massachusetts General Hospital.
El enfoque de abstinencia total de los programas de 12 pasos, como Narcóticos Anónimos, sigue siendo una opción exitosa para muchas personas en recuperación. Pero el aumento de las estrategias de reducción de daños y el desarrollo de los programas de tratamiento médicamente asistido (MAT) con fármacos como la buprenorfina y la naloxona, junto con la terapia conversacional, han ampliado el significado de la recuperación para incluir el bienestar.
"El sistema tiene que atender a las personas allí donde se encuentran", dijo White, de 56 años, consultora de desarrollo organizacional que vive en Lansdowne. "El todo o nada no funciona para algunas personas, como mi hijo. Era una persona increíble, inteligente y con talento, pero la abstinencia no era para él".
Gene Chollett, miembro de la junta directiva de OCAN y amigo de Larry desde sus días en Princeton University, dijo: "La adicción es una enfermedad compleja con caminos complejos hacia el bienestar".
La posición de la organización es que, como mínimo, debería haber 30 días de tratamiento en régimen de internamiento, seguidos de 30 días de tratamiento intensivo en régimen ambulatorio, para quienes buscan la recuperación. OCAN también quiere que Pensilvania exija a las casas de vida sobria del estado que acepten a los residentes que continúan con tratamientos médicos con drogas, como la buprenorfina. Algunas no lo hacen, pero Serenity in Recovery sí.
"Esto no es una cuestión partidista. Esta enfermedad ha matado a republicanos y demócratas", dijo Larry, quien se postuló sin éxito para el escaño del quinto distrito del Congreso de Pensilvania en 2018 como demócrata. Dijo que ya no está interesado en buscar un cargo de elección.
Sin embargo, los Arata y sus partidarios no son tímidos a la hora de presionar a los funcionarios electos. OCAN publicó un cuestionario para todos los candidatos del Condado Delaware que se postulan para cargos federales, estatales o locales en 2019, preguntando su posición sobre las reformas de tratamiento, incluida la recopilación y publicación de datos sobre los resultados. El sitio web de la organización también incluye declaraciones de apoyo a los sitios de inyección seguros, incluso en Filadelfia.
El debate de dos horas de duración en la casa de sobriedad de Chester fue muy animado, e incluso incluyó una breve lectura de poesía por parte de los Arata.
Pero Brendan nunca estuvo lejos de la conversación.
"Llevaba 96 días sobrio cuando murió, y lo había hecho muy bien", dijo Larry.
"Se levantaba todas las mañanas, trabajaba duro, iba a las reuniones de NA todas las noches. Tuvimos una maravillosa cena familiar de Acción de Gracias, y después estuvo cantando al piano con sus primos".
Heather traía una foto de su hijo, que era un músico dotado y esperaba ser profesor de música. Dos baquetas pegadas con cinta adhesiva en el reverso de la foto formaban un asa.
"Llevamos esto a nuestra primera caminata de recuperación en 2018", dijo, y agregó que otras familias que participan en estos eventos también llevan imágenes de sus seres queridos perdidos.
Los Arata están lejos de estar solos en su dolor, o en su deseo de continuar la lucha en la memoria de Brendan.
Su hija Shelby, de 29 años, dijo que quiere ayudar a la gente "que lucha con las mismas cosas por las que pasó mi hermano" y también espera "desestigmatizar" la adicción.
"Mi hermano era mi mejor amigo", dijo. "Y lo extraño todos los días".
