Las semanas de miedo e incertidumbre que Pam y Paul Alexander sufrieron mientras su hija adulta luchaba contra el COVID-19 se grabaron en las mismas raíces de su cabello, causándole áreas de calvicie para cuando salió del hospital a principios de mayo.
Tisha Holt había sido trasladada en ambulancia desde un hospital más pequeño en las afueras de Nashville, Tennessee, al Vanderbilt University Medical Center el 14 de abril, cuando su respiración empeoró repentinamente y los médicos sospecharon de COVID-19. A los pocos días se confirmó su diagnóstico, sus niveles de oxígeno estaban cayendo y su respiración se había vuelto tan insoportable que parecía que sus "pulmones estaban envueltos en alambre de púas", como lo describe Tisha.
Los médicos de Vanderbilt pusieron a la mujer de 42 años de edad en un respirador mecánico, y las siguientes semanas pasaron borrosas para sus padres, quienes esperaban impotentes la siguiente actualización sobre la mayor de sus tres hijos.
"Fue entonces cuando se puso muy, muy mal", dijo Pam. "No se nos permitía verla, entrar, hablar con ella, nada. Yo llamaba. Y a veces me respondían, y a veces no”. Más tarde esa primera semana después de que Tisha llegara a Vanderbilt, Pam se comunicó con una enfermera. "Me dijo: 'Señora Alexander, con toda probabilidad su hija morirá hoy’. Mi marido y yo solo lloramos y lloramos".
“Fue probablemente el peor día de mi vida cuando la enfermera nos dijo eso", expresó Paul. "Ella fue nuestro primer bebé, y la primera persona que sostuve que era parte de mí".
El número de estadounidenses hospitalizados con el virus está aumentando de nuevo, muchos con un círculo de seres queridos que mantienen la vigilia en sus mentes, aunque no puedan sentarse al lado de la cama. Hace una década, los médicos de cuidados intensivos acuñaron el término síndrome de cuidados post-intensivos (o PICS, por su sigla en inglés). Describe la debilidad muscular, los cambios cognitivos, la ansiedad y otros síntomas físicos y mentales a los que algunos pacientes de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) enfrentan después de salir del hospital. Esas complicaciones son consecuencia de los medicamentos, la inmovilidad y otros posibles componentes de estar críticamente enfermo. Ahora les preocupa que algunos miembros de la familia de los pacientes críticamente enfermos de COVID-19 puedan desarrollar un síndrome relacionado, PICS-Familiar.
Los estudios muestran que alrededor de una cuarta parte de los familiares, y a veces más, experimenta al menos un síntoma del PICS-Familiar, incluyendo ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático o "duelo complicado" (un duelo persistente e incapacitante) cuando su ser querido ha sido hospitalizado, según un artículo de revisión de 2012 publicado en la revista Critical Care Medicine. La doctora Daniela Lamas, médico de cuidados críticos del Brigham and Women's Hospital de Boston, cree que los familiares y amigos de los pacientes con coronavirus pueden ser particularmente vulnerables.
Las reglas del hospital diseñadas para prevenir la propagación del virus les han robado la oportunidad de sentarse junto a sus seres queridos, observar a los médicos proporcionar atención médica y procesar gradualmente lo que sucede entre las actualizaciones de los médicos, dijo Lamas. En tiempos previos a la pandemia, una enfermera "explicaba lo que habían escuchado (del médico) y les ayudaba a asimilar realidades inaceptables", señaló.
Los Alexander podían comunicarse con un médico o una enfermera la mayoría de los días. Pero no siempre, dijo Pam, reconociendo que "tenían mucho que hacer". Pam describió que trataban de arreglárselas minuto a minuto, día a día, esperando el siguiente informe del hospital, vagando de habitación en habitación. "Solo caminas por ahí como si estuvieras aturdido. No puedes pensar en otra cosa que no sea eso".
Paul luchó con sentimientos de depresión, a menudo retirándose a su taller. "No hacía más que sentarme a llorar, no trabajaba en nada, solo me sentaba con la cabeza en las manos".
Mientras tanto, se habían convertido en padres temporales de sus nietos, dos adolescentes que tenían tareas que hacer y ropa que lavar y seguían preguntando por su madre. Pam trató de protegerlos lo más posible. "Hay muchas cosas que no les dije hasta que se puso muy mal", comentó.
Estar físicamente aislados de su hija fue lo más duro, afirmaron Pam y Paul. "No me importa si tenía que ponerme 40 capas de ropa", dijo Pam. "Solo el hecho de haber podido entrar y tocarla y verla habría representado una gran diferencia".
Aunque a los miembros de la familia se les suele prohibir la visita durante la pandemia, pueden luchar con la culpa de haber defraudado a un ser querido en su momento de necesidad, dijo Jim Jackson, psicólogo y director asistente del Centro de Recuperación de la UCI de Vanderbilt.
Sin ninguna percepción visual de lo que está sucediendo, "la gente a menudo se imagina los peores escenarios; pasa al pensamiento catastrófico", dijo. "Y por qué no lo harían, porque ya es una situación enormemente grave, ¿verdad? Es un gran incendio y no pueden hacer nada".
Los médicos y las enfermeras pueden aliviar la tensión de los seres queridos actualizando a un miembro de la familia designado al menos una vez al día, señaló Judy Davidson, científica de enfermería de la University of California-San Diego y autora del artículo de revisión de Critical Care Medicine de 2012. Organicen llamadas de video, sugirió, para que la familia pueda ver a su ser querido y tener una mejor imagen de la habitación, los médicos y el entorno del hospital en general.
"Si no los protegemos y los mantenemos fuertes mientras la persona está en la UCI”, dijo Davidson, “no serán lo suficientemente fuertes para proporcionar los cuidados necesarios una vez que la persona regrese a casa".
Después de que un paciente regresa a casa, los familiares podrían evitar hablar de lo que han pasado, para no agobiar a su ser querido que aún se está recuperando, dijo Jackson. El superviviente de la UCI podría permanecer en silencio por razones similares, señaló.
“Lo que tiende a suceder es que ambos acuerdan pasivamente no hablar sobre lo obvio, cuando es exactamente lo mejor que podrían hacer”, dijo Jackson.
Tisha, quien finalmente dejó el hospital el 3 de mayo, se quedó atónita por la apariencia de sus padres la primera vez que los vio. "Los dos parecían exhaustos y me sorprendió la cantidad de cabello que habían perdido", escribió en un correo electrónico. El tratamiento y los pulmones dañados le han hecho difícil hablar por teléfono.
Desde entonces, la calvicie de sus padres ha empezado a rellenarse, pero no han dejado de preocuparse. Tisha solo puede respirar con la parte superior de sus pulmones y necesita oxígeno las 24 horas del día, dijo Pam. No está lo suficientemente fuerte como para volver a trabajar como enfermera, un trabajo que le encantaba. Ya no tiene seguro médico y no puede pagar ni siquiera el plan más barato de los mercados de la Affordable Care Act. Hasta el día de hoy, Tisha no sabe dónde contrajo el virus.
Sus padres pasan prácticamente todas las horas del día en la casa de Tisha, a unos 10 minutos en coche de su casa, y se asoman a verla varias veces al día, a veces con más frecuencia si se siente mal, dijo Pam. "Pienso: '¿Un día llegaré y la voy a encontrar muerta porque su corazón dejó de funcionar?' Me asusta mucho porque tiene días malos y días buenos".
Tisha tiene su celular a la mano en caso de que envíen un mensaje o llamen. "Si llaman y no contesto, les entra el pánico y suelen venir en coche para asegurarse de que todo está bien", escribió.
Ha estado asistiendo a un grupo de apoyo virtual para sobrevivientes de la UCI en Vanderbilt que Jackson ayuda a dirigir. Está abierto a los familiares, pero Pam no estaba segura de que pudiera soportar escuchar las dolorosas historias de otros, ya que todavía está procesando las suyas propias. "No me importa hablar contigo de ello", dijo, "pero a veces hablar de ello me deprime”.
Su comunidad eclesiástica ha proporcionado consuelo, llamando cuando Tisha estaba en el hospital y dejando comida en el porche. Pam y Paul atribuyen a un sinfín de oraciones de sus seres queridos, cercanos y lejanos, el haber traído a su hija a casa. "Incluso los doctores, ellos tampoco sabían por qué seguía aquí, para ser honesto con ustedes", dijo Paul.
No ha dejado de preocuparse por su hija mayor. "Todavía no puedo dejarlo atrás, no lo he dejado atrás", dijo Paul. "Pero, sin embargo, cada día es una bendición".
– Este texto fue traducido por Kreativa Inc.
