CHICAGO — Cuando a su hija pequeña Maddie le diagnosticaron cáncer en 2017, Scott y Pammy Kramer sintieron que su cuidado estaba en buenas manos.
Contaban con un maravilloso médico de Chicago que les indicó el camino a seguir. Pero el plan de tratamiento de Maddie se basaba en datos escasos, ya que su raro cáncer infantil no podía apoyarse en la investigación y los datos disponibles más típicamente para los cánceres de adultos. Y la mayoría de los medicamentos para su pequeño cuerpo, recordaron sus padres, estaban diseñados para adultos.
Maddie, a quien le encantaba cantar y bailar, murió en 2018 a los tres años.
"Si contraes un tipo común de cáncer de mama, te van a dar tu protocolo de tratamiento impreso y vas a conocer los resultados y la probabilidad de éxito", dijo. "Cuando te enfrentas a un cáncer pediátrico raro, no sabes nada más que el éxito o el fracaso".
En un discurso pronunciado el 28 de abril ante el Congreso, el presidente Joe Biden destacó la necesidad de investigar el cáncer, diciendo: "Acabemos con el cáncer tal y como lo conocemos. Está en nuestras manos". Dentro del presupuesto federal para la investigación del cáncer, solo una pequeña parte se destina a los niños; sus padres llevan mucho tiempo dando la voz de alarma sobre la necesidad de más investigación y tratamientos centrados en los niños.
Muchos pueden dar por sentado que existen muchos fondos para una causa tan devastadora como el cáncer infantil. Sin embargo, a pesar de ser la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, la financiación para los niños representa solo el cuatro por ciento de la financiación federal anual para el cáncer, dicen los activistas de la investigación del cáncer. Algunos cánceres infantiles han experimentado un progreso limitado durante décadas.
Todo esto hace que los niños y sus familias luchen contra cánceres que no se conocen bien en los niños y con terapias diseñadas para adultos.
"Necesitamos más tratamientos dedicados al cáncer infantil", afirmó Aubrey Reichard-Eline, directora de compromiso corporativo y comunitario de la American Childhood Cancer Organization.
Según los National Institutes of Health (NIH), la financiación para la investigación se ve obstaculizada porque las empresas farmacéuticas suelen desarrollar medicamentos para cánceres que afectan a los adultos. Esto deja a los niños con pocas opciones de tratamiento desarrolladas para ellos, y tomando medicamentos creados originalmente para tratar cuerpos mucho más grandes que los suyos.
"Y encima, son súper tóxicos", dijo Scott Kramer. "Realmente es toda una vida de tratamiento, atención y seguimiento por el efecto de estos fármacos, y la incapacidad de avanzar en la búsqueda de tratamientos que no sean dañinos".
Reichard-Eline señaló que en los últimos 20 años solo se han aprobado tres nuevos fármacos específicamente para tratar los cánceres infantiles. En ese mismo periodo de tiempo, dijo, se aprobaron 194 medicamentos contra el cáncer para adultos.
Su hija tenía nueve años cuando le diagnosticaron cáncer cerebral en 2018. Ahora tiene 12, la quimioterapia ayudó a que sus tumores retrocedieran, pero, debido al tratamiento, tendrá problemas de tiroides de por vida.
"Los estás bombeando con estos medicamentos para adultos que tienen 40 o 50 años de antigüedad, y en algunos casos obtienes un resultado positivo, y en otros casos no", dijo.
La American Childhood Cancer Organization señala que los tratamientos para adultos no son ideales para los niños, porque el sistema inmunológico de un niño no es lo suficientemente fuerte para los efectos secundarios previstos para un adulto.
Incluso cuando los niños sobreviven, pueden sufrir efectos secundarios a largo plazo. Según la National Pediatric Cancer Foundation, más del 95 por ciento de los supervivientes de cáncer infantil tienen problemas relacionados con el tratamiento, como problemas de salud crónicos, cánceres secundarios, trastornos cognitivos o una vida más corta.
Para ayudar a los niños, según los NIH, "es evidente que se necesita más investigación para desarrollar tratamientos nuevos, más eficaces y más seguros para el cáncer infantil".
Entre los retos para garantizar la investigación de los cánceres infantiles se encuentra el hecho de que son relativamente infrecuentes, ya que representan menos del uno por ciento de los nuevos casos de cáncer en Estados Unidos cada año, y los pacientes pediátricos son tratados en muchos lugares diferentes del país. Así que la investigación no solo requiere financiación, sino también una colaboración proactiva, compartiendo aspectos como los resultados clínicos.
La filantropía sigue siendo uno de los principales motores de la investigación, por lo que la esperanza de los padres de que sus hijos sobrevivan suele quedar en manos de la generosidad de otros, más que de las subvenciones federales o del desarrollo farmacéutico.
A diferencia de los cánceres de adultos, la mayoría de los cánceres infantiles son de causa desconocida; algunos pueden estar relacionados con anomalías genéticas o con la exposición a la radiación, por ejemplo, pero identificar las causas es difícil. Eso significa que encontrar formas de prevenirlos también sigue siendo difícil.
Y la pandemia no ha hecho más que agravar los problemas, según Reichard-Eline. Los laboratorios de investigación han tenido que cambiar los protocolos para tomar precauciones ante la pandemia; las familias son aún más cautelosas con un hijo en tratamiento, mientras que las políticas de visitas son limitadas y su capacidad para reunirse y establecer vínculos con otros pacientes de cáncer se ha visto restringida.
Tras la muerte de su hija, los Kramer crearon Dancing While Cancering, que se asocia con 20 hospitales para entregar mochilas llenas de regalos, como maracas y calcomanías de pared, destinadas a ayudar a los pequeños pacientes a sonreír. El matrimonio de Lakeview, que tiene una hija de cuatro años, hermana de Maddie, sigue hablando de entender mejor el cáncer infantil.
"Todos los padres y cuidadores de niños que libran esta batalla conocen el dolor, la angustia y la confusión", comentó Pammy Kramer. "Nadie merece pasar por eso".
