TAMPA, Fla. – Teresa Faiello conducía en la hora pico de Washington, D.C., cuando "estrellas y puntos ciegos" llenaron su visión. Sin visión periférica y con un dolor agudo que se irradiaba desde detrás de los ojos hasta la parte posterior del cráneo, tuvo que detenerse.
Eso fue hace más de dos décadas. Faiello, ahora residente en Lithia, Florida, recuerda vívidamente la peor migraña que ha sufrido en sus 52 años y lo mucho que la asustó. Pasó 20 minutos estacionada a un lado de la carretera hasta que pudo ver lo suficientemente bien como para llegar a casa.
"Quedé inhabilitada para el resto del día", dijo. "No pude hacer nada más".
Así es la vida de los enfermos de migraña. Viven con el miedo y el estrés constantes de no saber qué pudiera desencadenar otro doloroso episodio de varios días, ni cuándo. Pueden experimentar un dolor debilitante, náuseas, vómitos y una sensibilidad a las luces y los sonidos que puede durar días.
"Mucha gente cree que es solo un dolor de cabeza", dice el doctor Clifton Gooch, jefe del departamento de neurología de la University of South Florida y fundador de su Headache Center. "Pero la migraña es una de las principales causas de discapacidad en Estados Unidos y en todo el mundo".
Las migrañas son la tercera enfermedad más frecuente en el mundo, según la Migraine Research Foundation. Las migrañas y las cefaleas son también la quinta causa de discapacidad entre los 25 y los 49 años y la segunda entre los 10 y los 24 años, según un estudio publicado en octubre por el Global Burden of Disease Study.
El dolor suele emanar de un lado de la cabeza y puede agravarse con la luz y el sonido. Mientras que algunos enfermos no reciben ninguna advertencia, otros experimentan un aura (cambios sensoriales como puntos ciegos en la visión, hormigueo en la cara o las extremidades, o alucinaciones auditivas) antes de un ataque. Se considera un trastorno crónico cuando se produce al menos 15 días al mes durante tres meses, comentó Gooch.
La doctora Katherine Standley, neuróloga de la Florida Medical Clinic, dijo que la lista de desencadenantes de la migraña es larga y varía según la persona. Pero entre los factores comunes se encuentran los cambios de clima, el estrés, ciertos alimentos y el inicio del periodo menstrual.
Este último factor es importante porque las mujeres son especialmente propensas a las migrañas, debido a su composición y cambios hormonales. Standley afirma que el 85 por ciento de sus pacientes con migraña son mujeres, que tienen el doble de probabilidades que los hombres de desarrollar esta enfermedad crónica. La enfermedad también tiende a ser hereditaria y a desarrollarse en pacientes de entre 20 y 40 años.
Junio es el mes de la concienciación sobre la migraña y el dolor de cabeza. El Tampa Bay Times habló con personas que padecen migraña sobre lo que significa vivir una vida que está siempre a un momento de detenerse de forma dolorosa.
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Faiello ha luchado contra las migrañas desde que era adolescente. Su madre las padece y también su hija, la periodista deportiva del Times, Mari Faiello.
Teresa Faiello dice que experimenta dolor la mayoría de los días. Toma Topamax, un medicamento contra la epilepsia que puede ayudar a prevenir las migrañas. Dice que le ha hecho olvidar temporalmente las palabras al hablar, un efecto secundario cognitivo del fármaco.
Pero después de cuatro años de Topamax, Faiello dice que ya no es eficaz. Su médico le recomienda cambiar a Aimovig, que debe inyectarse una vez al mes. Pero a Faiello no le gusta la idea.
"No me gustan las agujas", dijo, "y menos cuando tengo que hacerlo yo misma".
Faiello, ajustadora de seguros en USAA, se refirió a la actitud estoica que muchos enfermos de migraña dicen que deben adoptar para salir adelante. Temen constantemente el dolor y, cuando este aparece, sienten que deben mantener una fachada de normalidad.
"No quieres ser esa persona que constantemente no se siente bien", señala Faiello. "El cansancio mental, más que nada, es tratar de compensar cuando no te sientes bien y tratar de poner tu cara de juego".
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Christopher Vela ha pasado 37 de sus 44 años viviendo con el dolor.
Una hora antes de que se produzca la migraña, puede perder la visión periférica, ver manchas brillantes en su visión, experimentar alucinaciones auditivas que suenan como una "sierra mecánica que ruge" y volverse sensible a los sonidos, los olores y las luces.
"La gente me decía: '¿Por qué llevas gafas de sol dentro?' y es porque me duelen los ojos".
Lo experimenta casi cada dos días, Vela pasó más de 20 años en el negocio de la arquitectura antes de ser despedido el año pasado durante la pandemia. Cree que el empeoramiento de sus migrañas le convirtió en un objetivo vulnerable.
Durante los ataques, Vela indica que "cambiaba las palabras y los números" mientras escribía propuestas de proyectos o luchaba por diferenciar los tonos de color. Los errores de la migraña, dijo, le ralentizaban y le hacían dudar de su trabajo.
También hubo ocasiones, agregó Vela, en las que tuvo que salir abruptamente de una conversación con un colega porque estaba a punto de vomitar. También tuvo que cancelar viajes de trabajo cuando se puso demasiado enfermo para viajar.
Vela, que ahora trabaja como representante de ventas para Nordstrom Rack, solía machacarse por el desgaste físico que sufría.
"Es vergonzoso porque siento que podría aguantarlo más", dijo. "Pero ahora acepto que sufrí mucho. Tenía razones legítimas".
Ha pasado décadas buscando la medicación adecuada. Compartió su historial médico con el Times, que muestra que ha probado Naproxeno, Fiorcet, Fiorcet con codeína, polvo BC, Thorazine, Ubrelvy, una combinación de Compazine y Benadryl, Nortriptyline, Venlafaxine, Propranolol, Nurtec ODT.
Las inyecciones de sumatriptán pudieron haber funcionado si no le hubieran provocado urticaria a Vela. El verapamilo, un medicamento para la presión arterial que puede aliviar las migrañas, le provocó mareos. Maxalt alivió sus migrañas, pero perdió su eficacia después de cinco años. La marihuana medicinal le ayuda a aliviar el dolor lo suficiente como para permitirle dormir. Pero no puede usarla y funcionar durante el día.
Vela está probando ahora las inyecciones de Botox. Se inyectó por primera vez en abril. Se utiliza en procedimientos cosméticos para reducir las arrugas faciales y para tratar otras dolencias, pero también puede prevenir las migrañas. Los pacientes suelen recibir inyecciones en la cabeza y el cuello cada tres meses.
El fabricante cifra en 4,800 dólares el suministro de un año de tratamiento con Botox, sin incluir los gastos de inyección. Vela está inscrito en el plan de salud de su esposa, pero depende de un programa de asistencia al paciente de una empresa farmacéutica para poder pagar las inyecciones. Todavía no ha notado la diferencia, pero pueden ser necesarias varias rondas de tratamiento para que surta efecto.
También hay un costo psicológico. Vela dice que horas después de que el dolor palpitante disminuye, el ataque le hace sentir fatigado, aislado y abatido. Le cuesta hablar de su experiencia, a pesar de lo comunes que son las migrañas. Sus dos abuelas también sufrieron migrañas crónicas, pero nunca hablaron de ello.
"Cuando desarrollé por primera vez las migrañas de niño, me sentí agobiado, solo, y no sabía cómo describirlas como algo más que un dolor de cabeza", dice Vela. "Este comportamiento me llevó a un ciclo de una actitud de 'simplemente lidiar con ello' que hizo que mi vida fuera aún más deshonesta de lo que creía".
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Darlene LeBlanc conoce sus desencadenantes.
Esta residente de Spring Hill de 63 años no tiene que mirar por la ventana para saber que el clima está a punto de ponerse malo. Las tormentas, la lluvia, la humedad, el alcohol, el azúcar, el chocolate, la cebolla, la salsa de soya, el perfume y la loción para después de afeitarse pueden provocarle ataques.
Su enfermedad crónica le ha hecho perderse competencias de gimnasia de sus hijos, vacaciones familiares e incluso la ha dejado fuera de juego durante un viaje de empresa a la histórica finca Biltmore, en Carolina del Norte. Su empresa la premiaba como la mejor vendedora de seguros médicos de 1998, pero dijo que se "forzó" a sí misma para superar el dolor de los dos últimos días de su viaje.
"Me perdí muchas cosas de la vida por culpa de las migrañas", dijo LeBlanc.
Entre los medicamentos que toma para la migraña se encuentran Imitrex, Fiorinal, Toradol, betabloqueadores y "todos los de venta libre". Entonces, hace dos años y medio, se inscribió en un ensayo clínico de Nurtec ODT y pensó que había encontrado un "medicamento milagroso".
"Me quitó la migraña en una hora", dijo. "Después no tuve ni un atisbo de dolor de cabeza".
Pero la Food and Drug Administration aún no había aprobado el fármaco. Cuando el ensayo terminó, también lo hizo su acceso al medicamento. Volvió a tomar Zomig, que mitigaba el dolor pero no lo eliminaba. El copago de sus medicamentos recetados era de 90 dólares al mes. Su seguro médico solo cubría de seis a ocho pastillas al mes, por lo que LeBlanc lo utilizaba con moderación.
"Solo lo tomaba cuando la migraña era muy fuerte", dijo.
Desde entonces, las autoridades federales han aprobado Nurtec ODT. LeBlanc ha vuelto a tomar el único medicamento que le ha funcionado, con un copago mensual de 10 dólares.
"Estoy muy contenta porque tengo nietos en camino y me preocupaba no poder estar ahí para ellos".
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Las migrañas de Kristin Berry siempre empiezan dos días antes de su periodo.
Sufre de tres a seis ataques al mes, cada uno de los cuales dura hasta tres días. A menudo sufre mareos, dolor de estómago, náuseas y vómitos, y se vuelve extremadamente sensible a las luces y los sonidos.
Esta empresaria de St. Petersburg tiene una empresa de consultoría de marcas y negocios llamada The Dashing Ginger. Pero sus migrañas pueden ser tan intensas que ha tenido que cancelar o reprogramar sesiones con clientes. Es difícil, dice, transmitir a los demás lo que sufren las migrañas, sobre todo a los que no padecen dolor crónico.
"La gente no entiende la lucha contra las migrañas", dice Berry. "Es curioso, porque yo tengo migrañas que me dejan fuera de combate durante días. Algunos de mis amigos ni siquiera tienen dolores de cabeza".
Berry también tiene un historial de ansiedad. Se pregunta si estresarse por sus migrañas hace que experimente más migrañas.
"Es difícil (para los migrañosos) vivir una vida realmente plena sin preocuparse constantemente, porque sabemos que en algún momento del mes o de la semana aparecerá el dolor", señaló. "Es una vida realmente extraña".
Le ayuda apoyarse en los demás. Está en un grupo de Facebook de 12,800 miembros llamado Chronic Migraine Awareness Inc., que calificó de "espacio seguro para que la gente haga preguntas o comparta experiencias". También forma parte de un grupo de redes de mujeres llamado Babe Crafted. La fundadora conocía a Berry y a otras cuatro mujeres del grupo que padecen migrañas y las puso en contacto por correo electrónico.
Hace unas semanas, Berry dijo que un miembro de Babe Crafted preguntó a otras mujeres del grupo de networking si hablaban abiertamente de su enfermedad crónica con sus clientes y seguidores en las redes sociales.
"Tuve una especie de momento de epifanía", dijo Berry. "La migraña es una enfermedad crónica. Por lo general, cuando pienso en 'enfermedad crónica' pienso en personas con Crohn o Lupus, pero me digo que no, que la migraña es una enfermedad crónica con la que lidiamos mensualmente, semanalmente, diariamente".
Berry señala que esa toma de conciencia la animó a empezar a hablar abiertamente de sus experiencias y a educar a otros sobre la enfermedad crónica. Tiene previsto renovar la marca de su empresa, y parte de ello será compartir su experiencia con las migrañas.
"Puedes estar luchando activamente contra una enfermedad crónica y seguir pareciendo que trabajas duro, feliz y aparentemente normal", dijo Berry. "Pero, literalmente, por dentro puedes estar pasando un infierno".
"Nadie sabe por lo que estás pasando a menos que hables de ello".
