FILADELFIA – Hasta tres veces al día, Alexandra Hackett publica en su cuenta de TikTok, añadiendo otra entrada de video a su crónica de un viaje de 20 meses con el COVID-19.
Algunos son irónicos, como el que la muestra acosada por un fantasma virtual como metáfora de los síntomas que continúan su sufrimiento mucho después de la enfermedad inicial. Otros son exaltados. No tolera a los que niegan la existencia del COVID-19 ni a los antivacunas, y no duda en responder a los comentarios de los trolls. En algunos, los más crudos, la mujer de 44 años de Filadelfia parece angustiada y exasperada por una enfermedad que le quita la energía, la azota con fiebres inexplicables y hasta ahora evade los esfuerzos de la ciencia por entenderla o tratarla.
En un video de octubre que obtuvo 145 mil vistas, Hackett, llorando, describe la rabia que siente por su enfermedad. Antes de contraer COVID-19 en marzo de 2020, era corredora y participaba activamente en CrossFit. Ahora, dar un paseo puede ser agotador.
"No tengo ningún problema en compartir cuando estoy llorando y me siento frustrada", dijo, "porque es real. Es cierto".
Hackett es una de las miles de personas que han recurrido a las redes sociales como válvula de escape y fuente de información y camaradería mientras luchan contra un conjunto de síndromes que la ciencia médica aún está tratando de comprender. Una búsqueda en Instagram de #longcovid arrojó casi 60 mil publicaciones. En Facebook hay unas dos docenas de grupos diferentes, cada uno de ellos con miles de miembros, centrados en los supervivientes del COVID-19 o en quienes lo padecen. Un grupo, Survivor Corps, para los supervivientes de COVID-19 en general, tiene casi 180 mil miembros.
"Era un espacio en el que la gente podía preguntarse por qué nos pasó esto a nosotros", dijo Melissa Mazur, de 40 años, una abogada de Filadelfia que encontró grupos de Facebook para los enfermos de COVID prolongado después de su infección en marzo de 2020. "Fue una validación porque fue un momento muy estresante para todos, pero tuve algunos amigos que se cuestionaban si mis síntomas estaban todos en mi cabeza, si era una respuesta de estrés a la pandemia".
El COVID prolongado, o secuela post-aguda de la infección por el SARS-CoV-2 (PASC), es un término que engloba una amplia gama de síntomas que persisten durante semanas o meses después de una infección por COVID-19. La fatiga, la disfunción cognitiva y la falta de aliento son quejas comunes, pero la lista de problemas que observan los afectados es larga y variada. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) reportaron en septiembre los resultados de un estudio en el que se constató que la afección puede ser más común entre las mujeres, las personas de 40 a 54 años y las personas con enfermedades preexistentes. Es más probable en personas con las infecciones más graves, pero se han reportado casos en personas que nunca enfermaron lo suficiente como para requerir hospitalización.
Los expertos en salud estiman que al menos algunos síntomas relacionados con el COVID persisten en el 10 al 30 por ciento de todas las personas infectadas con el virus, entre cinco y 12 millones de personas en Estados Unidos. Un estudio publicado este mes reveló que hasta la mitad de las personas con el virus experimentaron síntomas persistentes, incluyendo complicaciones de movilidad, pulmonares y de salud mental, hasta seis meses después de su infección.
Durante distintos periodos de tiempo, la enfermedad merma la capacidad de las personas para trabajar, hacer ejercicio, socializar e incluso pensar con claridad. Lo que puede ser igual de malo es que los enfermos se sienten a menudo aislados, y sus amigos e incluso los médicos les dicen a veces que sus problemas de salud podrían ser psicosomáticos. Algunos describen que se sienten deprimidos y experimentan un trastorno de estrés postraumático.
Aparte de los síntomas físicos, los "long haulers", como se llaman a sí mismos, viven con una profunda incertidumbre. Los síntomas remiten y luego vuelven, a veces de forma inexplicable. A las aparentes recuperaciones pueden seguir recaídas desgarradoras meses después.
"La gente ha buscado atención médica y no obtiene ninguna respuesta", dijo Marc Goldstein, jefe de alergias e inmunología del Pennsylvania Hospital, que tiene entre 10 y 15 pacientes con COVID prolongado. "Creo que tiene mucho sentido que la gente se sienta triste por tener este problema".
El resultado puede ser una abrumadora pérdida de sí mismo. Las personas que han sido atletas toda su vida de repente no pueden hacer ejercicio. Las personas que siempre han tenido un empleo no pueden trabajar. Los extrovertidos se encuentran agotados por las ocasiones sociales. Para algunos, los síntomas desaparecen en semanas. Para otros, no hay final a la vista.
"Hay momentos en los que me siento como si estuviera mirando mi vida y a mí misma desde fuera", dice Hackett, que ha podido seguir trabajando desde casa en su trabajo de relaciones públicas para Magee Rehabilitation en Jefferson Health.
Sus síntomas actuales incluyen sensaciones de ardor, opresión en el pecho, pérdida de memoria, disfunción cognitiva y TDAH.
Hackett ha encontrado espíritus afines a través de sus publicaciones en redes sociales en TikTok, Instagram y Facebook. Estas conexiones trascienden la geografía, y las personas que padecen COVID prolongado entablan amistades en todo el país, e incluso a través de los océanos.
Michael Fehely, un hombre de 62 años que vive en el Área de la Bahía de San Francisco, ha luchado contra el COVID prolongado desde que contrajo el virus en febrero de 2020, cuando la mayoría de los estadounidenses no tenían ni idea de lo que se avecinaba. Se hizo amigo de Hackett tras ver sus publicaciones en Instagram con el hashtag #longcovid. La variedad de videos tristes y divertidos en la cuenta de Hackett le llamó la atención, y empezó a compartirlos con sus amigos.
"Para ser sincero, he conocido a gente de todo el mundo que está lidiando con esto", dijo. "Todos estamos lidiando con lo mismo".
La comunidad en línea es importante, dijo, porque el COVID prolongado deja a algunos enfermos demasiado agotados para las reuniones en persona, incluso si no estuvieran más preocupados que la mayoría por acabar con un caso avanzado del virus.
"Desempeña un papel muy importante", dijo Samantha McConnell, de 30 años. "La mayoría de mis nuevos amigos padecen COVID prolongado y no los conozco personalmente. Ahora me resulta difícil relacionarme con los amigos que tenía antes".
Esta mujer de Filadelfia y madre de dos hijos era profesora de preescolar cuando se contagió de COVID-19 en enero de 2021. Desde entonces, ha sufrido ataques de náuseas, pérdida de peso y una recurrencia de los síntomas parecidos a los de la influenza si se esfuerza en tareas tan simples como lavar los platos o vestirse. Además, está la confusión.
"Me siento muy mal...", dijo, haciendo una pausa mientras se esforzaba por terminar la frase, "bueno, disfunción cognitiva. Perder las palabras, como estoy haciendo ahora".
No ha trabajado desde su infección.
McConnell se puso en contacto con Hackett a través del COVID-19 Longhauler Advocacy Project en Facebook, dijo, y a través de ella encontró un médico en Filadelfia con experiencia en el tratamiento del COVID prolongado.
Karyn Bishof, una bombera paramédica de 32 años de Boca Ratón, Florida, que ha tenido COVID prolongado desde abril de 2020, fundó el grupo para encuestar a otros enfermos al principio de la pandemia, dijo. Desde entonces, el grupo, con casi siete mil miembros, se ha transformado en un lugar para encontrar recursos y crear un activismo para los enfermos.
"El apoyo que la comunidad se da entre sí es único", dijo Bishof. "Estas personas no solo están enfermas, sino que están de luto por lo que solían ser. Muchas veces, estas personas no tienen a nadie en sus vidas que sienta empatía".
Ella filtra rutinariamente los mensajes llenos de desinformación y falsedades de su grupo, dijo, una tarea que se hace más difícil debido a que el COVID prolongado es tan poco conocido.
"Todo el mundo está desesperado por encontrar una solución y una respuesta", afirma. "A medida que el tiempo evoluciona, cosas que creíamos que eran desinformación no lo son, y cosas que creíamos que no eran desinformación lo son".
En conjunto, los beneficios de las redes sociales para los pacientes con COVID prolongado pueden superar los riesgos, dijo Daniel Salerno, director de los servicios de cuidados críticos en la unidad de cuidados intensivos respiratorios del Temple University Hospital.
"Creo que solo con las redes sociales es difícil separar ese tipo de cosas, pero creo que aún así podrían ser muy útiles como herramienta de apoyo", dijo Salerno, que recomienda a sus pacientes con COVID prolongado que busquen esos sitios.
Hace unos días, una mujer que lleva un año buscando ayuda para sus síntomas dejó un mensaje tras ver uno de los videos de Hackett.
"Tu página evitó que acabara con mi vida hoy", decía.
El mensaje hizo llorar a Hackett.
"Nunca supe lo que significaba en absoluto vivir con una enfermedad crónica hasta que contraje esto", dijo. "Ahora mismo lo único que sé hacer es entrar en las redes sociales y hablar de ello".
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