ATLANTA – Cuando Keondra Williams acudió a su primera reunión de un grupo de apoyo para cuidadores de enfermos de Alzheimer en el Condado de Cobb, se sintió más sola que nunca.
Todos los cuidadores de la reunión eran mujeres blancas mayores. Williams, que en ese momento tenía unos 40 años, era afroamericana y madre de un entonces adolescente y dos hijos adultos.
"No sentí que mi historia fuera a ser escuchada", comentó Williams, dos años después. "No sentí que pudieran relacionarse conmigo".
Cuando expresó sus preocupaciones, le dijeron que podría haber más afroamericanos en los grupos de cuidadores en lugares como Decatur.
La experiencia de Williams ilustra algunos de los problemas que, según activistas, pueden enfrentar los afroamericanos, latinos, asiáticos y nativos americanos al lidiar con los efectos debilitantes del Alzheimer en los pacientes y sus cuidadores.
Las disparidades raciales y étnicas entre las comunidades no blancas fueron examinadas en un informe especial incluido en el nuevo resumen de Datos y Cifras de la Enfermedad de Alzheimer 2021, que fue publicado recientemente por la Alzheimer's Association.
El informe especial, titulado "Race, Ethnicity and Alzheimer's in America" (Raza, etnia y Alzheimer en Estados Unidos), constató que las disparidades raciales y étnicas, "como las observadas durante la pandemia, se extienden a la atención de la demencia. El estigma, las diferencias culturales, la concienciación y la comprensión, así como la capacidad de obtener un diagnóstico, manejar la enfermedad y acceder a los servicios de atención y apoyo para la demencia varían mucho en función de la raza, la etnia, la geografía y el nivel socioeconómico".
Eso incluye la representación en los ensayos clínicos.
Al padre de Williams, que trabajaba en el sector inmobiliario y que antes vivía en Delaware, le diagnosticaron Alzheimer en 2011. A sus 65 años, ahora vive en un centro de atención de la memoria en Atlanta.
Su padre, Duvall Watson Sr., y su madre estaban limpiando su barco en Maryland cuando él sufrió una caída. Los médicos dijeron que tenía una conmoción cerebral. Sin embargo, poco después, su familia notó problemas cognitivos fuera de lo normal. Le hicieron pruebas y finalmente le diagnosticaron Alzheimer.
"Nuestra cultura no quiere aceptar esto", dijo. "Incluso ahora la familia no acepta lo que le ocurre. Es una cuestión de educación".
Entre los mayores problemas a los que se enfrentan los no blancos está el acceso a la atención sanitaria y a un nivel de comodidad a la hora de hablar de los síntomas que podrían estar relacionados con el Alzheimer y la demencia, señaló Linda Davidson, directora ejecutiva de la sección de Georgia de la Alzheimer's Association.
"Más de un tercio de los estadounidenses de afrodescendientes creen que es más difícil obtener una atención excelente para esta y otras demencias", explicó. "Aquí estamos en 2021 y tenemos personas que sienten que no reciben los mismos cuidados que los demás".
En lo que respecta a los cuidadores, las noticias son igualmente preocupantes.
Las diferencias incluyen la disponibilidad de servicios de apoyo, el tiempo dedicado al cuidado, las percepciones culturales del cuidado, la enfermedad y la salud mental del cuidador.
"Debemos elevar la conversación", dijo Davidson, quien afirmó que la asociación nacional ha iniciado recientemente una colaboración con la Iglesia Metodista Episcopal Africana en torno a la educación, los servicios de apoyo y los programas de derivación.
Dijo que parte del trabajo consiste en luchar contra el estigma que rodea al deterioro cognitivo, el acceso a la atención médica y tener más profesionales médicos afroamericanos, latinos y nativos americanos que puedan hacer que los pacientes y sus familias se sientan más cómodos.
"Sabemos que debemos mejorar la diversidad en todo lo que hacemos", señaló. "Nuestros grupos de apoyo deberían reflejar la población. Nuestra junta directiva debería reflejar a la población".
Fayron Epps está abordando algunas de esas preocupaciones.
Epps, profesora adjunta de enfermería en la Emory University, es la fundadora del Alter Program, el cual trabaja con iglesias afroamericanas para desarrollar programas de ayuda a la demencia.
Añadió que para algunos existe una desconfianza sobre el sistema sanitario, pero también problemas relacionados con el acceso a los recursos y al servicio.
"Muchas minorías y grupos étnicos sienten que se enfrentan a la discriminación cuando buscan atención", aseveró, "lo que hace que su travesía de cuidados sea un reto".
El programa ayuda a "deshacerse de ese silencio del que nadie quiere hablar en la comunidad afroamericana".
