Mientras Emily Brown estaba en un banco de alimentos viendo sus opciones, se sintió sola. Hasta ese momento, nunca había tenido problemas financieros. Pero allí estaba, desesperada por encontrar comida segura para su hija pequeña con alergias a alimentos. Lo que encontró fue un frasco de salsa y algunas papas.
"Eso era todo lo que había disponible", dijo Brown, que vive en Kansas City, Kansas. “Simplemente fue una acción desesperada”.
Cuando se convirtió en madre, Brown dejó su trabajo por falta de una guardería que se adaptara a las alergias de su hija a los cacahuetes, los frutos secos, la leche, los huevos, el trigo y la soya. Cuando ella y su esposo recurrieron a un programa federal de asistencia alimentaria, encontraron pocas sustituciones permitidas para las alergias. El grupo de apoyo para las alergias más cercano que pudo encontrar estaba a una hora de distancia. Casi siempre, ahí era la única madre afroamericana, y la única madre pobre también.
Brown llamó a las organizaciones nacionales de activismo en torno a las alergias alimentarias para pedir orientación para ayudar a las familias pobres a encontrar alimentos seguros y recursos médicos, pero dijo que le dijeron que ese no era su foco de atención. Los grupos de apoyo, las actividades de recaudación de fondos y los esfuerzos activistas, además de la divulgación clínica y de investigación, estaban dirigidos a las familias más ricas, y blancas. La publicidad rara vez reflejaba a familias que se parecieran a la suya. Se sintió invisible.
"En muchos sentidos, la alergia alimentaria es una enfermedad invisible. La carga de la enfermedad, las actividades y la energía que se necesita para evitar los alérgenos, son en su mayoría invisibles para aquellos que no se ven afectados", dijo Brown. "Los pacientes afroamericanos y de otras minorías a menudo carecen de voz y visibilidad en el sistema de salud. Añade la carga adicional de un padecimiento invisible y estarás en una posición realmente vulnerable".
Se estima que seis millones de niños en Estados Unidos tienen alergias a los alimentos, el 40 por ciento de ellos más de una. Aunque se han realizado investigaciones limitadas sobre las diferencias de raza y clase, estudios recientes muestran que los niños pobres y algunos grupos de niños de minorías no solo tienen una mayor incidencia de alergias alimentarias que los niños blancos, sino que sus familias también tienen más dificultades para acceder a guarderías adecuadas, alimentos seguros, atención médica y medicamentos que les salven la vida, como la epinefrina.
Los niños afroamericanos son siete por ciento más propensos a tener alergias alimentarias que los niños blancos, según un estudio realizado en 2020 por el doctor Ruchi Gupta, de la Facultad de Medicina Feinberg de la Northwestern University. Ciertamente, el estudio muestra que los niños asiáticos son 24 por ciento más propensos a tener alergias a los alimentos que los niños blancos. Pero los niños afroamericanos e hispanos son desproporcionadamente más propensos a vivir en comunidades pobres, a tener asma y a sufrir de racismo sistémico en la prestación de atención médica.
Y encontrar alimentos sin alérgenos para mantener a los niños alérgicos a salvo puede ser costoso, tanto en tiempo como en dinero.
"Muchas veces, una madre es franca y dice: 'Tengo de 20 a 40 dólares para comprar alimentos para la semana, y si compro estos alimentos que usted me dice que compre, no podré alimentar a toda mi familia'", dijo la doctora Carla Davis, directora del programa de alergias alimentarias del Texas Children's Hospital de Houston.
"Si se le diagnostica una alergia alimentaria y no tiene ingresos o tiempo disponible, realmente no hay forma de que pueda alterar su dieta de manera que su hijo se mantenga alejado de su alérgeno".
Harta de la falta de apoyo, Brown fundó la organización activista Food Equality Initiative en 2014. Ofrece un mercado en línea a las familias en Kansas y Missouri que cumplan con los requisitos de ingresos y que, con una receta médica sobre la alergia, puedan pedir alimentos gratuitos no peligrosos para la alergia que se ajusten a sus necesidades.
Sin embargo, en todo el país, las necesidades de las familias superan con creces lo que su grupo puede ofrecer, y el problema ha empeorado en medio de la crisis económica de la pandemia de COVID. La pérdida de empleos y el cierre de negocios han agravado las barreras para encontrar y proporcionar alimentos nutritivos, según un informe de Feeding America, una asociación de bancos de alimentos.
Brown dijo que su organización duplicó con creces su clientela de marzo a agosto, en comparación con el mismo periodo en 2019. Y aunque actualmente solo presta servicios en Missouri y Kansas, añadió que la organización ha estado recibiendo un número cada vez mayor de llamadas de todo el país desde que comenzó la pandemia.
Para las minorías de bajos ingresos, que viven de manera desproporcionada con escasez de alimentos, los alimentos frescos y aptos para las alergias pueden ser especialmente caros y difíciles de encontrar en los mejores tiempos.
Los programas de asistencia alimentaria se inclinan mucho por los alimentos preenvasados y procesados, que a menudo incluyen los mismos ingredientes que son problemáticos. Los niños afroamericanos son más propensos a ser alérgicos al trigo y a la soya que los niños blancos, y tanto los niños afroamericanos como los hispanos son más propensos a ser alérgicos al maíz, a los mariscos y al pescado, según un estudio realizado en 2016.
Algunos programas permiten pocas sustituciones para las alergias. Por ejemplo, el Special Supplemental Nutrition Program for Women, Infants and Children (WIC) del gobierno federal solo permite el uso de frijoles enlatados como sustituto de la mantequilla de maní. Aunque son nutricionalmente similares, los frijoles no son tan fáciles de empacar para el almuerzo de un niño. Brown pregunta por qué el WIC no permite mantequilla de semillas, como la de girasol, en su lugar. Dijo que son nutricionalmente y funcionalmente similares y se ofrecen como sustitutos en caso de la alergia en otros programas de alimentos.
Para empeorar las cosas, los hogares de bajos ingresos pagan más del doble que las familias de altos ingresos por la atención médica de emergencia que reciben sus hijos por sus alergias, según un estudio de Gupta realizado en 2016. Los niños suelen llegar al hospital en peor estado porque carecen de alimentos seguros y medicamentos para la alergia, y porque el asma, que afecta desproporcionadamente a los niños afroamericanos y puertorriqueños y a las comunidades de bajos ingresos, complica las reacciones alérgicas.
"Por lo tanto, en estas poblaciones vulnerables, es como un doble golpe, y vemos que eso se refleja en los datos", dijo la doctora Lakiea Wright-Bello, directora médica de diagnósticos especializados en Thermo Fisher Scientific y alergóloga del Brigham and Women's Hospital en Boston.
Thomas y Dina Silvera, que son afroamericanos y latinos, vivieron este horror de primera mano. Después de que su hijo de tres años, Elijah-Alavi, muriera como resultado de una alergia a los productos lácteos cuando se le alimentó con queso a la parrilla en lugar de su comida sin alérgenos en su preescolar, crearon la Fundación Elijah-Alavi para abordar la escasez de información sobre las alergias alimentarias y la falta crítica de atención médica culturalmente sensible en las comunidades de bajos ingresos.
"La iniciamos por una causa, no porque quisiéramos, sino porque teníamos que hacerlo", señaló Thomas Silvera. "Nuestro principal objetivo es llevar a las comunidades desatendidas, especialmente a las comunidades de color, esta información sin costo alguno para ellas".
Recientemente, otros grupos activistas, incluyendo Food Allergy Research and Education, una organización activista nacional, también han comenzado a dirigir su atención a la falta de acceso y apoyo en las comunidades pobres y minoritarias. Cuando Lisa Gable, que es blanca, asumió el cargo en el grupo conocido como FARE en 2018, comenzó a diversificar la organización internamente y a hacerla más inclusiva.
"No había una gran cobertura cuando entré por la puerta", dijo Gable. "En lo que nos hemos centrado en hacer es tratar de encontrar socios y relaciones que nos permitan diversificar a los que participan en la comunidad, porque no ha sido una comunidad diversa".
FARE ha financiado la investigación sobre el costo de las alergias a los alimentos. También está ampliando su registro de pacientes, que recolecta datos para la investigación, así como su red clínica de instituciones médicas para incluir comunidades más diversas.
Gupta dirige ahora uno de los primeros estudios financiados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus sigla en inglés) para investigar las alergias alimentarias en los niños por raza y etnia. Examina todos los aspectos de las alergias alimentarias, incluyendo la vida familiar, la gestión, el acceso a la atención médica y la genética.
"Eso es algo importante", señaló Gupta. "Porque si realmente queremos mejorar la gestión, el cuidado y la comprensión de las alergias alimentarias, tenemos que entender cómo afecta a los diferentes grupos. Y eso no se ha hecho".
– Este texto fue traducido por Kreativa Inc.
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