Sharon Clark puede conseguir su medicamento contra el cáncer, Pomalyst, a un precio de más de 18 mil dólares para un suministro de 28 días, solo gracias a la generosidad de las fundaciones de asistencia a los pacientes.
Clark, de 57 años, ex agente de seguros que vive en Bixby, Oklahoma, tuvo que dejar de trabajar en 2015 y pasar al pan de incapacidad del Seguro Social y al Medicare después de que se le diagnosticara mieloma múltiple, un cáncer de la sangre. Sin las subvenciones de las fundaciones, financiadas en su mayoría por los fabricantes de medicamentos, no podría permitirse los casi mil dólares mensuales que le costaría el medicamento, ya que su plan de medicamentos de la Parte D de Medicare le exige pagar el cinco por ciento del precio de lista.
Cada año, sin embargo, Clark tiene que encontrar nuevas subvenciones para cubrir su caro medicamento contra el cáncer.
"Es vergonzoso que la gente tenga que batallar para encontrar fondos para la atención médica", señaló. "Cuento mis bendiciones, porque otros pacientes tienen historias mucho peores que la mía".
Muchos estadounidenses con cáncer u otros padecimientos médicos graves se enfrentan a odiseas similares con los medicamentos recetados. Sin embargo, a menudo es peor para los pacientes de Medicare. A diferencia de los seguros médicos privados, los planes de medicamentos de la Parte D no tienen un límite en los costos de coseguro del cinco por ciento de los pacientes una vez que alcanzan los seis mil 550 dólares en gastos en medicamentos este año (que aumentó respecto de los seis mil 350 dólares en 2020), excepto para los beneficiarios de muy bajos ingresos.
El presidente electo Joe Biden está a favor de un tope, y los demócratas y republicanos en el Congreso han propuesto límites anuales que van de dos mil a tres mil 100 dólares. Pero hay un desacuerdo sobre cómo pagar ese tope del costo. Las compañías farmacéuticas y las aseguradoras, que apoyan el concepto, quieren que alguien más soporte la carga financiera.
Eso obliga a los pacientes a depender de los programas de asistencia financiera. Estos acuerdos, sin embargo, no hacen nada para reducir los precios. De hecho, ayudan a aumentar el singularmente alto gasto en medicamentos de Estados Unidos al alentar a los médicos y a los pacientes a usar los medicamentos más caros cuando hay alternativas más baratas disponibles.
Casi el 70 por ciento de los ancianos quieren que el Congreso apruebe un límite anual sobre los desembolsos personales en medicamentos para los beneficiarios de Medicare, según una encuesta de Kaiser Family Foundation (KFF) en 2019. (KHN es un programa editorialmente independiente de KFF).
El problema de la asequibilidad se agrava por el aumento de los precios de lista de muchos medicamentos especializados utilizados para tratar el cáncer y otras enfermedades graves. Los desembolsos personales de los pacientes de Medicare y de los seguros privados se fijan a menudo como un porcentaje del precio de lista, a diferencia de la tarifa más baja negociada por las aseguradoras.
Por ejemplo, los precios de 54 medicamentos contra el cáncer administrados por vía oral se dispararon un 40 por ciento entre 2010 y 2018, con un promedio de 167 mil 904 dólares por un año de tratamiento, según un estudio de la JAMA de 2019. Bristol Myers Squibb, el fabricante del medicamento de Clark, Pomalyst, aumentó el precio en un 75 por ciento desde que fue aprobado en 2013, a unos 237 mil dólares al año. La compañía cree que "el precio debe ser puesto en el contexto del valor, o beneficio, que el medicamento ofrece a los pacientes, los sistemas de salud y la sociedad en general", escribió un vocero de Bristol Myers Squibb por correo electrónico.
Como resultado del aumento de los precios, un millón de los 46.5 millones de afiliados al plan de medicamentos de la Parte D gastan por encima del umbral de cobertura catastrófica del programa y se enfrentan a tres mil 200 dólares anuales en promedio de desembolsos personales, según KFF. El golpe es particularmente fuerte para los pacientes de cáncer. En 2019, el promedio de desembolsos personales de los inscritos en la Parte D para 11 medicamentos contra el cáncer administrados por vía oral fue de 10 mil 470 dólares, según el estudio de JAMA.
El ingreso promedio anual para los beneficiarios de Medicare es de 26 mil dólares.
Los pacientes de Medicare se enfrentan a desembolsos personales modestos si sus medicamentos se administran en el hospital o en un consultorio médico y tienen un plan Medigap o Medicare Advantage, que limita esos gastos.
Pero durante los últimos años, docenas de medicamentos efectivos para el cáncer y otros padecimientos serios se han puesto a disponibilidad en forma oral en las farmacias. Eso significa que los pacientes de Medicare pagan cada vez más en desembolsos personales de la Parte D sin un máximo establecido.
"Con el alto costo de los medicamentos hoy en día, ese cinco por ciento puede ser un tercio o más del cheque del Seguro Social del paciente", dijo Brian Connell, director de asuntos federales de la Leukemia & Lymphoma Society.
Esto ha obligado a algunos estadounidenses mayores a seguir trabajando, en lugar de retirarse y seguir con el Medicare, porque el plan de su empleador cubre más de sus costos de medicamentos. De esa manera, también pueden seguir recibiendo ayuda financiera directamente de los fabricantes de medicamentos para pagar los costos no cubiertos por su plan privado, lo cual no está permitido por Medicare.
Todo esto ha causado confusión financiera y emocional para las personas que se enfrentan a una enfermedad que amenaza su vida.
Marilyn Rose, a quien se le diagnosticó leucemia mieloide crónica hace tres años, hasta hace poco no pagaba nada de su bolsillo por su medicamento contra el cáncer, Sprycel, que tiene un precio de lista de 176 mil 500 dólares al año. Eso se debe a que Bristol Myers Squibb, el fabricante, pagó el deducible de su seguro y los copagos por el medicamento.
Pero la artista y diseñadora independiente, quien vive en West Caldwell, Nueva Jersey, recientemente cumplió 65 años y se inscribió en Medicare. El plan de la Parte D que ofrece la mejor oferta en Sprycel cobra más de 10 mil dólares al año en coaseguro por el medicamento.
Rose le preguntó a su oncólogo si podía cambiar a un medicamento alterno, Gleevec, por el que pagaría solo 445 dólares al año. Pero finalmente decidió seguir con Sprycel, que su médico le dijo que era un tratamiento más duradero. Ella espera calificar para la ayuda financiera de una fundación para cubrir el co-seguro, pero no lo sabrá hasta en algún momento de este mes.
"Es extraño que tengas que tomar una decisión sobre tu tratamiento con base en tus finanzas en vez de en cuál es el medicamento adecuado para ti", comentó. "Siempre pensé que cuando llegara a la edad del Medicare podría respirar con alivio. Esto es una locura".
Dado el shock del precio, muchos otros pacientes eligen no surtir una receta necesaria, o retrasan su adquisición. Casi la mitad de los pacientes que se enfrentan a un precio de dos mil dólares o más por un medicamento contra el cáncer salen de la farmacia sin él, según un estudio realizado en 2017. Menos de la mitad de los pacientes de Medicare con cáncer de sangre recibieron tratamiento dentro de los 90 días siguientes a su diagnóstico, según un estudio de 2019 encargado por la Leukemia & Lymphoma Society.
"Si no me fuera realmente bien en la búsqueda de medicamentos gratuitos y en conseguir que las fundaciones de copago trabajen con nosotros, mis pacientes no obtendrían el medicamento, lo cual es terrible", dijo la doctora Barbara McAneny, oncóloga en Albuquerque, Nuevo México, y ex presidenta de la American Medical Association. "Los pacientes simplemente dirían: ‘No puedo permitírmelo, simplemente moriré’".
Los altos precios de los medicamentos y las lagunas en la cobertura han obligado a muchos pacientes a depender de complicados programas de asistencia financiera ofrecidos por compañías farmacéuticas y fundaciones. Según las reglas federales, las fundaciones pueden ayudar a los pacientes de Medicare siempre y cuando paguen por los medicamentos de todos los fabricantes, no solo de la compañía que financia la fundación.
Pero Daniel Klein, director ejecutivo de la PAN Foundation, que proporciona asistencia para el copago de medicamentos a más de 100 mil personas al año, señaló que hay más pacientes necesitados a los que su fundación y otras como ella pueden ayudar.
"Si eres un consumidor normal, no sabes mucho sobre nada de esto hasta que te enfermas y de repente te das cuenta de que no puedes pagar tus medicamentos", señaló. Los pacientes son afortunados, añadió, si su médico sabe cómo navegar por el laberinto de la asistencia caritativa.
Sin embargo, en muchos casos no es así. Daniel Sherman, que entrena a los miembros del personal de los hospitales para navegar por los asuntos financieros de los pacientes, estima que menos del cinco por ciento de los centros oncológicos de Estados Unidos tienen expertos entre su personal para ayudar a los pacientes con problemas para pagar su atención.
Sharon Clark, que batalla por cubrir sus medicamentos contra el cáncer, trabaja con la Leukemia & Lymphoma Society asesorando a otros pacientes sobre cómo acceder a los recursos de ayuda. "La gente me dice que no han comenzado el tratamiento porque no tienen dinero para pagar", dijo. "Nadie en este país debería tener que elegir entre vivienda, comida o medicina. Nunca debería ser así, nunca".
