La pandemia del COVID-19, que ha dejado a unas decenas de miles de estadounidenses con síntomas debilitantes prolongados, ha provocado un renovado impulso para proporcionar servicios completos de cuidados paliativos a los pacientes gravemente enfermos en sus hogares.
Las organizaciones de cuidados paliativos y de hospicio están en conversaciones con el gobierno de Biden para crear una prestación de este tipo como proyecto de demostración en Medicare, el plan de salud para los estadounidenses mayores. Si tiene éxito, esperan que se convierta en una prestación permanente en Medicare y que luego se ofrezca en Medicaid, el programa federal/estatal que cubre a los estadounidenses con menores ingresos, y también en los planes de seguros comerciales.
Sus proponentes señalan que numerosos estudios demuestran que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes, controlan mejor el dolor y los síntomas y reducen los costos de la atención de salud al haber menos hospitalizaciones.
Pero la mayoría de los planes de seguros, incluidos Medicare y Medicaid, solo cubren los servicios de cuidados paliativos a domicilio o en la comunidad para las personas que reciben cuidados paliativos, lo que generalmente significa que tienen un pronóstico de seis meses o menos de vida y que renuncian a un tratamiento destinado a prolongar su vida.
Los impulsores de los cambios afirman que muchas personas que no están en cuidados paliativos, pero que padecen enfermedades como cáncer, cardiopatías o Alzheimer, se beneficiarían de una variedad completa de servicios de cuidados paliativos prestados en su domicilio.
A esa lista se añaden ahora los enfermos de COVID-19 prolongado que, meses después de infectarse, siguen padeciendo síntomas persistentes que limitan su vida, como confusión mental, náuseas, mareos, visión borrosa, pérdida de audición, fatiga paralizante y vértigo. Aproximadamente el 10 por ciento de las personas que dan positivo a la prueba de COVID-19 permanecen enfermas durante más de tres semanas y una proporción menor durante meses, según un estudio publicado en agosto en The BMJ, una revista médica publicada por la British Medical Association.
La pandemia provocó el último impulso de la National Hospice and Palliative Care Organization en sus conversaciones con los Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) para crear una prestación de cuidados paliativos a domicilio y en la comunidad, dijo Edo Banach, presidente del grupo.
"Desde el principio, me quedó claro que vamos a tener un montón de enfermos graves, y casi ninguno de ellos cumplirá los requisitos para recibir cuidados paliativos", dijo Banach.
El carácter contagioso del coronavirus también es un impulso para actuar, dijo, ya que muchas personas que podrían beneficiarse de los cuidados paliativos son especialmente vulnerables a la infección. No deberían arriesgarse a ir al hospital durante una pandemia si pueden evitarlo, sugirió.
"Todo lo que pueda llevar los cuidados paliativos a domicilio a los pacientes que no reúnen los requisitos para recibir cuidados paliativos (o que no los desean) es esencial", escribió James Tulsky, codirector del Harvard Medical School Center for Palliative Care, en un correo electrónico. "Hay muchos pacientes con necesidades importantes (médicas, psicosociales) que están principalmente confinados en casa y podrían beneficiarse de un seguimiento más estrecho y de más servicios a domicilio. Actualmente, los recursos disponibles para ellos son limitados".
Cuando Shelenea Harris invitó el otoño pasado a un equipo de cuidados paliativos a su casa del oeste de Virginia para que le ayudara a cuidar a su suegro, Roy Harris, dejó algo muy claro. "Les dije que quería los mejores cuidados para él, y que si no podían hacerlo, no quería que perdieran su tiempo ni el mío".
Obtuvo lo que pidió. El equipo mantuvo a Roy viviendo en casa y rodeado de su familia, libre de dolor y de las medicinas que le hacían enfermar, y fuera del hospital y de las consultas médicas, como él deseaba fervientemente.
"Quería tener paz, y eso es lo que le dieron", dijo Shelenea Harris.
También trajo paz a la familia, aseveró. Durante la pandemia, lo último que la familia quería era internar a Roy, de 85 años, en un lugar de concentración como un centro de rehabilitación residencial.
En cierto modo (un modo sombrío, sin duda) Roy, camionero jubilado y abuelo conocido por su familia como "Pawpaw", fue afortunado: Pudo recibir una serie de servicios en su casa, ya que cumplía los requisitos de Medicare para recibir cuidados paliativos. Pero eso fue solo porque tenía un pronóstico de seis meses o menos de vida.
El pronóstico fue correcto casi al día. Murió en febrero en casa con su familia, medio año después de comenzar los cuidados paliativos.
Sin el derecho a los cuidados paliativos que acompañaba a su pronóstico de seis meses, Harris probablemente habría tenido que soportar las hospitalizaciones que tanto temía, lo que habría provocado un aumento de los costos de la atención de salud y más estrés para todos los implicados.
"Muchos ancianos frágiles y enfermos crónicos entran en esa categoría. Les quedan uno o dos años de vida, pero no cumplen los requisitos para recibir cuidados paliativos", afirmó el doctor Balu Natarajan, director médico de Seasons Hospice, un proveedor de cuidados paliativos y de hospicio con sede en Illinois que opera en 19 estados.
Otras personas que ahora están gravemente enfermas pero que podrían recuperarse, como los que padecen COVID-19 prolongado, también podrían beneficiarse de los cuidados paliativos.
Los grupos médicos y los proveedores de cuidados paliativos y de hospicio llevan mucho tiempo abogando por más opciones de cuidados paliativos basados en la comunidad, pero Banach dijo que redoblaron sus esfuerzos en marzo de 2020 cuando empezaron a multiplicarse los casos de coronavirus. La urgencia creció cuando se hizo evidente que muchos de los infectados seguían incapacitados con una serie de síntomas que limitaban su vida meses después de haber enfermado por primera vez.
El rasgo distintivo de los cuidados paliativos integrales es un equipo interdisciplinario de proveedores que atienden las necesidades médicas, sociales, psicológicas y espirituales del paciente, incluido el manejo del dolor y los síntomas.
En los últimos años, varios estados han adoptado medidas para mejorar el acceso a los cuidados paliativos, pero California parece ser el único estado que cuenta con un programa de Medicaid que cubre los servicios de cuidados paliativos integrales a domicilio para los pacientes que no reúnen los requisitos para recibirlos.
Los defensores dicen que el mayor obstáculo para la ampliación de los servicios de cuidados paliativos es que muchos pacientes, formuladores de políticas e incluso proveedores de servicios médicos siguen creyendo que los cuidados paliativos están destinados únicamente a los moribundos.
"Nuestro sistema de salud tiende a ser bastante bueno en el tratamiento de la enfermedad, pero donde a menudo falla es en el cuidado real de la persona, ayudándola con las cargas físicas, emocionales y prácticas de su enfermedad", dijo Kate Meyers, una funcionaria del programa de la California Health Care Foundation, que trabaja para optimizar la prestación de servicios de salud en ese estado.
"No basta con proporcionar ese tipo de apoyo a las personas al final de sus vidas a través de programas como los de cuidados paliativos", señaló Meyers. "Debemos proporcionarles esos apoyos mucho antes, mientras reciben tratamiento para su enfermedad, mientras toman decisiones sobre qué enfoque de tratamiento es el adecuado para ellos".
Los cuidados paliativos y el hospicio se traslapan, pero no son lo mismo, a pesar de que muchos suelen utilizar los términos indistintamente. Los cuidados paliativos pueden administrarse aparte del servicio de hospicio, para pacientes que no se consideran terminales pero que siguen viviendo con enfermedades crónicas, graves y que limitan la vida.
Si el paciente reúne los requisitos para recibir cuidados paliativos, puede acceder a una serie de servicios, tanto médicos como de otro tipo, que pueden prestarse en un hospital, en su casa o en otro lugar de la comunidad, como una residencia para enfermos terminales, un centro de vida asistida o una residencia de ancianos.
Los servicios pueden incluir ayuda para el alivio del dolor y el tratamiento de los síntomas, atención médica en persona, cuidados personales, educación del paciente y del cuidador y planificación anticipada de la vida, atención de relevo y servicios sociales, así como asesoramiento psicológico, espiritual y de duelo para el paciente y sus familiares.
Los cuidados paliativos suelen ofrecer un conjunto similar de servicios, pero no están limitados en el tiempo.
A menudo los pacientes reciben un mosaico de cuidados paliativos en casa, afirman los proponentes, pero no servicios integrales prestados por un equipo.
"Debemos ir más allá de lo que es un hospicio elegible para proporcionar apoyo a la gente", comentó Bob Parker, director clínico y director de cumplimiento de Intrepid USA Healthcare, una empresa con sede en Texas que ofrece servicios de atención médica y de hospicio en los hogares y entornos congregados en 18 estados.
Algunos planes comerciales y de atención gestionada de Medicare ofrecen servicios paliativos limitados a domicilio y en la comunidad, pero los programas de pago por servicio de Medicare no lo hacen. Aunque California es el único estado que ofrece servicios completos de cuidados paliativos a la comunidad a través de Medicaid, los proponentes de Arizona, Colorado, Florida y Oregón están presionando para que esos estados sigan su ejemplo, según la National Hospice and Palliative Care Organization.
Los proveedores solicitarían a los Centers for Medicare and Medicaid Services participar en el nuevo modelo que buscan los activistas.
Banach dijo que él y sus aliados han mantenido conversaciones fructíferas con los CMS sobre la posibilidad de embarcarse en este modelo. Los CMS declinaron una petición de Stateline para hablar de la propuesta.
La propuesta del grupo pide la expansión de una demostración que los CMS han estado financiando desde 2016, llamada Medicare Care Choices Model. Bajo ese modelo, los pacientes con enfermedades terminales que no querían abandonar los tratamientos médicos destinados a prolongar sus vidas pueden recibir servicios de hospicio a través de las organizaciones de hospicio participantes.
El modelo supuso un ahorro del 25 por ciento para Medicare, en gran parte por la reducción de las hospitalizaciones, según una evaluación de los CMS publicada en octubre. La mayoría de los cuidadores también informaron de un alto grado de satisfacción con el tratamiento proporcionado.
Si se considera que tiene éxito, la demostración podría dar lugar a la ampliación de la actual prestación de cuidados paliativos de Medicare.
Y eso probablemente también daría lugar a la ampliación de esas prestaciones en los programas estatales de Medicaid. Medicaid y las compañías de seguros comerciales suelen adoptar las prestaciones adoptadas primero por Medicare.
Los proponentes también quieren que el proyecto de demostración desarrolle un estándar de referencia para lo que constituye los servicios de cuidados paliativos.
California aprobó su ley para proporcionar un beneficio de Medicaid para los cuidados paliativos en el hogar y la comunidad para los pacientes que no son elegibles para el hospicio en 2014. Esa ley fue una expansión de una ley anterior que proporcionaba beneficios de Medicaid de cuidados paliativos en el hogar para los niños.
La necesidad de tales servicios, dijo Meyers de la California Health Care Foundation, solo va a crecer.
"A medida que el país se enfrenta a una población que envejece y a la necesidad de que la gente esté bien apoyada en casa y evite hospitalizaciones innecesarias, los cuidados paliativos son una de las herramientas para ayudar a mantener a la gente lo mejor posible durante todo el tiempo que pueda", señaló.
"No están pensados solo para las personas que se encuentran en la fase terminal de su vida, y aún nos queda un largo camino para que esto se entienda ampliamente".
Roy Harris tenía derecho a recibir toda la variedad de servicios de cuidados paliativos en la casa de su hijo en Virginia, que recibió de Intrepid USA, el proveedor con sede en Texas. Harris padecía una multitud de enfermedades: cardiopatía congestiva, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, neuropatía y demencia.
Su nuera comentó que sus cuidadores le solucionaron la respiración con oxígeno y lo mantuvieron cómodo. Lo bañaban y lo afeitaban suavemente. Le hicieron fisioterapia para ayudarle a caminar y a mantener el equilibrio, y enseñaron a los miembros de la familia ejercicios para ayudar a su memoria. Trajeron a un capellán que rezaba con él y cantaba himnos con la familia.
"Le permitieron mantener su dignidad", señaló Shelenea Harris. "No quería entrar y salir de los hospitales. Pudo recordar, pasar tiempo de calidad con la familia, crear recuerdos".
"Pudo vivir la vida que quiso vivir".
