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Sarah Kwon

Apple enviaría más datos de pacientes a médicos. Pero, ¿quién puede medir su impacto en la salud?

Pronto, según anunció Apple recientemente, permitirá a los médicos monitorear los datos de salud de los teléfonos y relojes de sus pacientes entre consultas, como parte del impulso a la atención a la salud que Tim Cook, presidente ejecutivo de Apple, declaró que constituirá la mayor contribución de la empresa a la humanidad.

Desde 2014, los sistemas de salud de todo el país se han asociado con Apple para aprovechar las montañas de datos que los dispositivos de la empresa generan de los pacientes. Pero la mayoría todavía está experimentando con estas herramientas. Mientras que algunos médicos aprecian ver los registros de presión arterial, ejercicio y similares monitoreados en casa entre las visitas, para otros los datos son más una carga que un activo.

Más de 100 tipos de datos están disponibles en la aplicación de salud de Apple a través del iPhone, el Apple Watch y aplicaciones de terceros. En junio, Apple dijo que los pacientes cuyos médicos trabajan con una de las seis empresas de registros médicos electrónicos que participan en la nueva función podrán enviarles datos de seguimiento como la frecuencia cardiaca, las horas de sueño, los minutos de ejercicio, los pasos, las caídas o el historial del ciclo menstrual.

Algunos ven una gran promesa en la construcción de "ductos" entre el teléfono de un paciente y los registros de salud vistos por sus médicos. Apple está "democratizando el flujo de datos de salud" entre médicos y pacientes, dijo Anil Sethi, ex director de salud de Apple y actual director ejecutivo de Ciitizen, una empresa emergente que gestiona datos de salud de pacientes con cáncer.

Pero el anuncio de Apple estuvo rodeado de ambigüedad y fue escaso en detalles. La empresa no quiso proporcionar una lista completa de los datos que los pacientes pueden compartir con los médicos y se negó a hacer comentarios para este reportaje. Las acciones anteriores de Apple para poner más datos en manos de los médicos se han anunciado con gran fanfarria, pero siguen existiendo dudas sobre cuántos proveedores de atención a la salud están utilizando los datos y con qué efecto, y si los casos de éxito son la norma o los casos atípicos. Hasta la fecha, los estudios rigurosos que demuestran los beneficios claros para la salud del control de este tipo de datos siguen siendo limitados.

Aunque Apple ha construido ductos que permiten a los pacientes compartir cantidades crecientes de datos con profesionales médicos, no está claro cuántos datos fluyen a través de ellas.

En 2014, Apple lanzó HealthKit, una herramienta que permite a los sistemas de salud extraer datos de salud de pacientes, con su permiso, desde sus iPhone. En ese momento, el entonces director ejecutivo de la Mayo Clinic, John Noseworthy, dijo que esto "revolucionaría la forma en que la industria de la salud interactúa con las personas". Pero un portavoz de Mayo le dijo a KHN que el uso de HealthKit por parte del sistema es ahora limitado.

El Cedars-Sinai Medical Center declaró en 2015 que, a través de HealthKit, más de 87 mil pacientes habían podido compartir sus datos, un acuerdo que Cook pregonó en una declaración de ingresos trimestrales. Un portavoz de Cedars-Sinai declinó hacer comentarios sobre qué fue de este proyecto.

Incluso los intentos de Apple de utilizar los datos de las aplicaciones de sus propios empleados para mejorar su atención médica aún no han dado resultado. The Wall Street Journal informó que una iniciativa de Apple que probaba un nuevo servicio de atención primaria para que los médicos controlaran la salud de los empleados de Apple a través de sus dispositivos se había estancado. La empresa dijo que muchas de las afirmaciones del reportaje eran inexactas.

Ha habido algunos informes de éxito. Ochsner Health, en Luisiana, informó que los pacientes de un programa de gestión de la hipertensión que ofrecía asesoramiento en materia de salud mientras monitoreaba los datos de presión arterial desde los teléfonos móviles tuvieron más probabilidades que un grupo de control de mantener su presión arterial bajo control, seguir su régimen de medicación y sentirse satisfechos con su atención. El sistema de salud cuenta ahora también con programas de control remoto de la diabetes, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y las mujeres embarazadas, según un portavoz de Ochsner.

Y Epic, la mayor empresa de registros de salud del país, dijo que más de 100 de sus grandes clientes del sistema de salud están utilizando Apple HealthKit para capturar datos de dispositivos de monitoreo en el hogar, como los brazaletes de presión arterial.

Pero los datos generados por los pacientes no han sido adoptados de forma generalizada en la atención de la salud, dijo el doctor Benjamin Rosner, profesor asociado de medicina en la University of California-San Francisco. Tanto él como otros autores señalan importantes obstáculos.

Uno de ellos, según Rosner, es que la evidencia de que el seguimiento de estos datos mejora la salud es contradictoria.

Otro es que las aseguradoras no suelen reembolsar a los médicos por revisar los datos que los pacientes recolectan en casa.

"En Estados Unidos, generalmente pagamos a los médicos y a los sistemas de salud para que vean a los pacientes delante de ellos y les hagan cosas cuando se presentan", dijo Matthew Holt, asesor de una empresa de tecnología de la salud.

En los casos en los que se puede reembolsar a los médicos por el seguimiento a distancia de los pacientes, como los que padecen ciertas enfermedades crónicas, el pago suele ser bajo, dijo Rosner.

Además, muchos médicos ya se sienten desbordados por la información de salud de los pacientes y las tareas de la historia clínica electrónica.

"Los médicos de atención primaria se ven abrumados por sus bandejas de entrada", dijo la doctora Rebekah Gardner, profesora asociada de medicina en Brown University. "Antes de que la gente empiece a comprar Apple Watches y a enviar todas sus horas de sueño, demostremos que esto mejora la salud".

Dijo que quiere ver más estudios rigurosos, financiados de forma independiente, que demuestren que la monitorización de los datos de los dispositivos hace que la gente esté más sana o mejore su atención.

La preocupación por la responsabilidad pesa en la mente de algunos médicos. Al doctor Oguchi Nkwocha, ejecutivo médico de un centro de salud comunitario de Salinas, California, le preocupa que se le pueda hacer responsable si se le escapa algo en "un diario de datos", pero dijo que podría estar más abierto a los datos analizados y presentados con conocimiento predictivo.

Apple no es la única empresa tecnológica que ha luchado por generalizar el uso compartido de datos de aplicaciones de salud. Tanto Google como Microsoft permitieron a los pacientes compartir sus datos en sus productos de registro personal de salud hace más de una década, pero cerraron estas operaciones debido a la limitada adopción de los usuarios, dijo Holt.

Los optimistas creen que, con el tiempo, la investigación demostrará que más formas de control de datos conducen a una mejor salud y que la tecnología pudiera ayudar a hacer los datos más digeribles para los médicos. Entonces, Apple podría conseguir que sus aplicaciones formaran parte de la medicina, suponiendo que el sistema de pagos cambie de forma que ofrezca a los proveedores más incentivos para identificar los problemas de forma temprana e intervenir antes de que la gente enferme gravemente, dijo Holt.

"El doctor David Cho, cardiólogo de UCLA Health, dijo que la nueva función es muy interesante para el futuro de la gestión de los cuidados crónicos. Con datos al alcance de su mano sobre factores de riesgo como el ejercicio, la dieta y la presión arterial, cree que pudiera ayudar a sus pacientes a gestionar las enfermedades crónicas con mayor facilidad. Esos datos, combinados con las visitas virtuales, podrían suponer menos visitas a consultorios.

El anuncio de Apple de que puede integrar los datos generados por los pacientes en la historia clínica electrónica pudiera ser fundamental para los médicos que quieren ver la información que sus pacientes recogen por sí mismos, pero no tienen tiempo para buscarla, dijo el doctor Seth Berkowitz, que dirige un programa piloto de aplicaciones de control remoto en el Beth Israel Deaconess Medical Center de Boston.

Algunos pacientes agradecen una función que facilite el intercambio de datos con sus médicos. Jen Horonjeff, paciente de un trastorno autoinmune con sede en Nueva York y directora ejecutiva de una startup de atención de la salud, descubrió recientemente, utilizando un rastreador de Apple Watch, que su ritmo cardiaco, descrito por los médicos como irregular, se registraba como normal.

"Yo enviaría absolutamente esto a mis médicos", dijo Horonjeff, señalando que sus datos darían a los médicos una línea de base precisa de su ritmo cardiaco si fuera hospitalizada.

Pero Gary Wolf, de Berkeley, California, cofundador de Quantified Self, un movimiento de personas que hacen un seguimiento de su salud y otros datos personales, dijo que es imposible encontrar un médico capacitado para tomar decisiones con "datos de alta resolución".

Sin más evidencia de que llevar los datos de las aplicaciones de salud a los médicos es clínicamente beneficioso, será difícil evaluar si Apple está teniendo éxito, dijo Neil Sehgal, profesor asistente de políticas de salud en la University of Maryland.

"En este momento, no sabemos si hay consecuencias si no se introducen los datos del Apple Watch en la historia clínica electrónica", dijo.

Si la evidencia finalmente muestra un beneficio de compartir esta información con los médicos, dijo, "ese beneficio se concentrará entre las personas que pueden comprar el teléfono de mil dólares y el reloj de 400 dólares".

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