En abril, Minna Buck reviso un documento que especificaba sus deseos en caso de enfermar gravemente.
"Sin intubacion", escribio en letras grandes en el formulario, asegurandose de incluir la fecha y sus iniciales.
Buck, de 91 anos, habia estado siguiendo las noticias sobre COVID-19. Sabia que sus posibilidades de sobrevivir a un ataque grave de la enfermedad eran escasas. Y queria asegurarse de que no la pondrian en un ventilador bajo ninguna circunstancia.
"No quiero que nadie pase por esa angustia", dijo Buck, quien vive en una comunidad de vida asistida en Denver.
Para los adultos mayores que piensan en lo que les podria pasar durante esta pandemia, los ventiladores son un simbolo siniestro, que representan una aterradora falta de control personal, y el temible poder de la tecnologia.
Utilizados en personas con insuficiencia respiratoria, una consecuencia caracteristica de un cuadro grave de COVID-19, estas maquinas bombean oxigeno mientras la persona permanece en cama, generalmente sedada, con un tubo de respiracion insertado en la traquea (conocido como "intubacion").
Y es uno de los grandes miedos de algunas personas mayores: estar conectados, indefensos, con la muerte inminente. Para otros, existe la esperanza de que la maquina pueda sacarlos del abismo, dandoles otra oportunidad de vida.
"Soy una persona muy vital: muy activa y ocupada", dijo Cecile Cohan, de 85 anos, que no tiene condiciones pre existentes y vive independiente en una casa en Denver. Si se enfermera gravemente por COVID-19, dice que querria tener la oportunidad de recuperarse. "Si, probaria con un ventilador".
�Que se sabe sobre las chances de un paciente, con o sin ventilador?
Aunque hay nuevos informes de Italia y China, y mas recientemente de la ciudad de Nueva York, "los datos son realmente escasos", dijo la doctora Carolyn Calfee, profesora de anestesiologia en la Universidad de California-San Francisco.
Informes iniciales sugirieron que la tasa de supervivencia de los pacientes con respiradores oscilaba entre el 14% (Wuhan, China) y el 34% (datos iniciales del Reino Unido). Un informe del area de la ciudad de Nueva York parecia mas desalentador, con una supervivencia de solo el 11.9%.
Pero los datos de Nueva York solo incorporaron pacientes que murieron o fueron dados de alta de hospitales, una minoria de una muestra mas grande. La mayoria de los pacientes con ventilacion todavia estaban en el hospital, recibiendo tratamiento, lo que hace imposible que los investigadores puedan sacar conclusiones confiables.
A Calfee le preocupa que los datos de estos primeros estudios no apliquen a pacientes de los Estados Unidos que reciben atencion en hospitales con recursos considerables.
"La informacion que tenemos proviene en gran medida de entornos con enormes brechas de recursos y de hospitales que estan abrumados, donde tal vez no se trate a los pacientes con un soporte de ventilacion optimo", dijo. "Me preocuparia mucho si la gente usara esos datos para tomar decisiones sobre si quieren o no ventilacion mecanica".
Aun asi, una realidad surge de los estudios publicados hasta la fecha: los adultos mayores, especialmente aquellos con afecciones medicas subyacentes como enfermedades cardiacas, renales o pulmonares, tienen menos probabilidades de sobrevivir a enfermedades criticas causadas por el coronavirus, o al tratamiento con un ventilador.
"Su pronostico no es bueno", dijo el doctor Douglas White, profesor de medicina de cuidados intensivos en la Universidad de Pittsburgh.
Al igual que otros medicos, White ha observado que los pacientes mayores con COVID pasan considerablemente mas tiempo en ventiladores, dos semanas o mas, que en el caso de otras enfermedades criticas. Si sobreviven, es probable que sean extremadamente debiles, sufran de delirio y necesiten meses de atencion continua y rehabilitacion fisica.
"La recuperacion es una batalla larga y cuesta arriba", y muchos pacientes mayores nunca podran recuperarse a pleno, dijo el doctor Negin Hajizadeh, profesor asociado de medicina de cuidados intensivos en la Escuela de Medicina de Hofstra/Northwell en Long Island, Nueva York. "Mi preocupacion es quien va a cuidar a estos pacientes despues de un ciclo prolongado de ventilacion, �y donde?".
En St. Paul, Minnesota, Joyce Edwards, de 61 anos, soltera, se preguntaba lo mismo.
A fines de abril, Edwards reviso su directiva anticipada para especificar que "para COVID-19, no quiero que me coloquen en un ventilador". Anteriormente, habia indicado que estaba dispuesta a probar un ventilador durante unos dias, pero queria que se retirara si lo necesitaba por un periodo mas prolongado.
"Tengo que pensar cual sera mi calidad de vida", dijo Edwards. "�Podria vivir de forma independiente? Vivo sola. No hay conyuge que me cuide ni hijos adultos. �Quien me cuidaria mientras estoy en recuperacion?".
Las personas que han dicho "pruebe un ventilador, pero descontinuelo si no esta mejorando" deben darse cuenta que casi seguramente no tendran tiempo para interactuar con sus seres queridos si se suspende el tratamiento, dijo el doctor Christopher Cox, profesor asociado de medicina en la Universidad Duke.
"Es posible que no pueda vivir mas de unos minutos", senalo.
Pero la eleccion no es tan en blanco y negro como usar un ventilador o morir.
"Podemos darle oxigeno y antibioticos de alto flujo", dijo Cox. "Puede usar maquinas BiPAP o CPAP [que tambien suministran oxigeno] y ver como funcionan. Y si las cosas van mal, sabemos muy bien como mantenerlo comodo e intentar que pueda interactuar con familiares y amigos en lugar de quedar en coma".
Heather McCrone, de Bellevue, Washington, se dio cuenta que habia tenido una vision drastica de la ventilacion cuando el ano pasado su esposo de 70 anos desarrollo sepsis, una infeccion sistemica despues de complicaciones por una cirugia de pie.
Durante nueve horas, McCrone se sento en la unidad de cuidados intensivos mientras enfermeras y terapeutas estabilizaban a su esposo en un respirador. "Fueron absolutamente fantasticos", dijo McCrone. Despues de estar internado cuatro dias, su esposo regreso a casa.
"Antes de esa experiencia, mi sensacion acerca de los ventiladores era 'es un viaje del que no hay regreso'", dijo McCrone. "Ahora se que ese no es necesariamente el caso".
Tanto ella como su esposo tienen directivas anticipadas que indican que quieren "tomar medidas para salvar sus vidas a menos que estemos en un estado vegetativo sin posibilidad de recuperacion". McCrone dijo que aun necesitan discutir sus deseos con sus hijas, incluida su preferencia por recibir tratamiento con un ventilador.
Estas discusiones son mas importantes que nunca, y tal vez mas faciles que en el pasado, dijeron expertos. "La gente esta pensando en lo que podria pasarles", dijo la doctora Rebecca Sudore, profesora de medicina en la UCSF.
En lugar de centrarse en si usar o no un ventilador, aconseja a los adultos mayores que discutan lo que es mas importante para ellos: �independencia? �tiempo con la familia? �caminar? �vivir el mayor tiempo posible? Esto proporcionara un contexto esencial para las decisiones sobre un ventilador.
"Algunas personas pueden decir que mi vida siempre vale la pena, sin importar que tipo de enfermedad o discapacidad grave tenga", dijo. "En el otro extremo, algunas personas pueden sentir que hay situaciones o experiencias de salud que serian tan dificiles de sobrellevar que no valdria la pena vivir".
Sudore ayudo a crear Prepare for Your Care, un sitio web y un conjunto de herramientas para guiar a las personas a traves de este tipo de conversaciones. Hace poco se actualizo para incluir una seccion sobre COVID-19, al igual que los sitios patrocinados por Compassion & Choices y The Conversation Project. El Colorado Program for Patient Centered Decisions tambien ha publicado una guia, que esta disponible en espanol.
Algunos adultos mayores tienen otra preocupacion: �que sucede si no hay suficientes ventiladores para todos los pacientes con COVID que los necesitan?
En esa situacion, "me gustaria decir 'no' porque otras personas necesitan esa intervencion mas que yo y se beneficiarian, con toda probabilidad, mas de lo que yo lo haria", dijo Larry Churchill, de 74 anos, profesor emerito de etica medica en Vanderbilt.
"En una situacion de no escasez, no estoy seguro de lo que haria. Tengo buena salud, pero las personas de mi edad tampoco sobreviven tan bien a ningun problema de salud mayor", dijo Churchill. "La mayoria de nosotros no queremos una muerte prolongada en un centro donde las posibilidades de recuperacion son pequenas y con una calidad de vida que tal vez no estemos dispuestos a tolerar".
_Kaiser Health News (KHN) es un servicio nacional de noticias sobre politicas de salud. Es un programa editorialmente independiente de la Fundacion de la Familia Henry J. Kaiser